Patricia García Luna: "Lo más importante cuando sales del hospital con un diagnóstico de ELA es el acompañamiento"

Este sábado se celebra el Día Mundial de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. En la actualidad en Andalucía hay entre 700 y 800 personas diagnosticadas de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía.

En Despierta Andalucía, hablamos con Patricia García Luna, psicóloga y vicepresidenta de la asociación ELA Andalucía. Aunque no están aumentando las cifras de personas afectadas, "cada día se hacen diagnósticos más precoces, afortunadamente tenemos unidades especializadas", explica, aunque matiza que como psicóloga no sabe "si para una enfermedad como esta es bueno saberlo con tanto tiempo de antelación, por lo que supone vivir con esta enfermedad y con el pronóstico que va a tener". En todo caso detecta que "los profesionales están más sensibilizados y se diagnostica antes".

Aparte de la fisioterapia y las ayudas técnicas, Patricia García Luna cree que "lo más importante cuando sales del hospital con este diagnostico es el acompañamiento y la atención psicológica".

La asociación ELA Andalucía ha puesto en marcha un proyecto piloto de asistencia personal "muy ilusionante", financiado con fondos europeos, que consiste en "proporcionar algo más que la ayuda domiciliaria".

Hay que tener en cuenta, destaca, "que la ELA es una enfermedad que incide mucho en personas jóvenes que quieren seguir su vida". Y también hay que tener presente el esfuerzo que supone para el entorno cercano y para los cuidadores. "Hay que permitir que el cuidador siga viviendo", subraya.  

La asociación está difundiendo un vídeo, protagonizado por los propios enfermos, en el que podemos hacernos una idea de lo que supone vivir con ELA. 

Otro aspecto que les preocupa es el elevado gasto que supone proporcionar los cuidados que requieren los afectados. "La ELA en situación avanzada son cuidados 24 horas (...) especializados en domicilio. Se estima que aproximadamente son unos 40.000 euros anuales". De ahí que se siga pidiendo apoyo de las administraciones.

En este sentido, recuerda que la llamada Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 y recibida por los afectados como "la esperanza para los cuidados", todavía no está implantada. "Es cierto que el Gobierno se dio 12 meses para implantarla. En octubre de 2025 tenemos que tenerla en marcha, pero sobre todo lo que más nos preocupa a las asociaciones de pacientes es la dotación económica para llevarla a cabo".