María José Arregui: "Si la ley de la ELA es el presente, la investigación es el futuro"
En Despierta Andalucía este viernes hablamos con la presidenta de la Fundación Luzón, entidad sin ánimo de lucro, dedicada a personas con ELA después de que la ley de atención integral a enfermos de ELA haya iniciado su trámite parlamentario
En España cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos de ELA. María José Arregui es la presidenta de la Fundación Luzón y con ella abordamos la situación actual del colectivo.
Arregui considera que el proceso parlamentario que se acaba de iniciar va a ser trabajoso pero se muestra confiada en que se puedan conseguir los objetivos, "para nosotros hay una cosa urgente que son los cuidados expertos en domicilio y esto es por lo que la comunidad de la ELA trabaja (...) pensamos que el enfermo de ELA es expulsado del sistema de salud y necesitamos esos cuidados".
Explica Aguirre que la ELA tarda en diagnosticarse entre 11 y 18 meses porque es una enfermedad que no tiene patrones de comportamiento estandarizados y no "no hay biomarcadores que así lo determinen".
Sobre el trámite parlamentario de la ley, asegura que "nosotros somos una comunidad sin color político, trabajamos para conseguir un objetivo y trabajamos con todos los partidos".
Los objetivos de la Fundación Luz, refiere Aguirre, son la visibilización de la enfermedad, la calidad de vida de los enfermos y recaudar fondos para la investigación, "la ley es el presente, la investigación, el futuro".
