"Solidarios" nos muestra cómo es vivir con ataxia
Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos que sufren de ataxia, una enfermedad causada por el desgaste de estructuras en zonas del cerebro y de la médula espinal. Además, en el programa hablaremos de la ley general de derechos de las personas con discapacidad.
Este domingo, en el programa “Solidarios” hablamos de la Fundación Hospitalarias Purísima Concepción que tiene en Granada una consultoría dedicada a hacer accesibles desde el punto de vista cognitivo edificios, textos o plataformas de internet. Se trata de que las personas con discapacidad intelectual tengan el menor número posible de barreras cuando se manejan en el espacio público o ejercen sus derechos.
La Consultoría de Accesibilidad Cognitiva de Hospitalarias Fundación Purísima Concepción no está integrada solo por personal técnico. En el equipo de trabajo hay también personas con discapacidad intelectual. Su papel es clave para lograr que unas instalaciones sean cognitivamente accesibles. Tienen un taller de impresión en las instalaciones centrales en Granada. Allí elaboran la cartelería y otros materiales, un trabajo que comenzaron a realizar hace cuatro años.
En el segundo reportaje, “Solidarios” muestra lo que significa vivir con ataxia. La ataxia de Friedreich es una enfermedad rara, degenerativa y actualmente sin cura. Las personas que la padecen buscan visibilidad para que haya investigación y posibles tratamientos que lleguen a todos los afectados. "Viviendo con ataxia" es el nombre escogido en redes sociales por una familia sevillana que tiene a sus tres hijos afectados por esta enfermedad genética tan desconocida.
Carolina, Daniel y Hugo son los hijos de Marian y José Antonio, ambos son portadores del gen de la ataxia de Friedreich pero ellos no tienen la enfermedad, para trasmitirla necesitan juntarse con otro portador, necesitan dos copias del gen defectuoso y eso es lo que les ha ocurrido sin saberlo. Cuando decidieron formar una familia tuvieron sus tres hijos aparentemente sanos hasta que la ataxia comenzó a apuntar sus síntomas en Daniel y de ahí, tras la pruebas genéticas pertinentes se confirmó el diagnóstico de su hermana mayor y de su hermano pequeño.
Fecha de emisión: domingo 5 de octubre, a partir de las 09:00 horas, en Canal Sur Televisión.
