La vida con hijos síndrome de Tourette

La cantante y comunicadora Milián Oneto, con una destacada trayectoria en el carnaval de Cádiz y la música flamenca, es madre de unos mellizos de casi 12 años que tienen síndrome de Tourette, un trastorno muy desconocido que para hacer didáctica y ayudar y ayudarse, explica y visualiza a través de las redes sociales en una campaña de un mes que comenzaba el 15 de mayo y finalizará este próximo 15 de junio.

En Gente de Andalucía ha contado su historia, empezando por explicar que "el síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, generalmente en el desarrollo infantil, que se puede dar por un hecho traumático, pero que en nuestro caso es genético y meses después de que se lo diagnosticaran a mis hijos se lo diagnosticaron a mi hermana con 46 años".

"La vida no es fácil. Están los tic que los deja agotados y tienen sobre todo toc, en su caso por ejemplo el de la pulcritud y la limpieza en ellos y en los demás. Ellos no han sufrido lo de las palabrotas que es lo que más se conoce", ha contado. 

Milián trata de que tanto sus dos hijos como la familia al completo lleve una vida lo más normal posible porque "ellos conocen su condición y lo hablan con naturalidad, pero es verdad que les complica la vida, sobre todo por el TDAH que lleva asociado. Tienen habilidades sociales, pero encuentran la resistencia de los demás".

A veces, no obstante, la situación supera a la familia y de ahí nace en Instagram tictictourette. "Fue fruto de la frustración y tristeza después de que volvieran tristes de la excursión de fin de curso en la que con casi 12 años estuvieron dos noches fuera. Yo me hundí, pero me remangué y me dije que tenía que hacer algo más. Así que de un día para otro me puse a escribir guiones de vídeos cortos y empecé una campaña de un mes en Instagram en la que hablo de muchas cosas cotidianas. El primer vídeo tuvo 60.000 visualizaciones", ha contado.