Los tres hijos de la familia Mesa tienen ataxia de Friedrich, enfermedad degenerativa para la que solo hay tratamiento paliativo.
Para ellos, la omaveloxolona es esencial porque ha demostrado una alta efectividad. La mayor lo recibirá en breve.
El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de un medicamento que permite retrasar y paliar los efectos de un tipo de Ataxia. Una noticia que llena de esperanza a familias como la de Marian, de San Juan de Aznalfarache. Sus 3 hijos padecen esta enfermedad rara y la mayor, Carolina, se hizo viral en redes por pedir el acceso al tratamiento.
Siete años lleva luchando contra la Ataxia de Friedrich la familia Mesa Vaya. Sus tres hijos, todos menores, padecen esta enfermedad neurodegenerativa, cuyos síntomas son desde dificultades para caminar, para hablar y para deglutir, hasta problemas cardiacos. En este tiempo, se han volcado en redes sociales para pedir al gobierno la financiación de la omaveloxolona, un medicamento que puede mejorar su situación. Hace unos días recibieron la noticia más esperada: Carolina, al ser mayor de 16 años, podrá acceder a esa medicación en breve. Sus hermanos podrán hacerlo más adelante.
Pese a la incertidumbre, esta familia tan luchadora se ha marcado ya su próximo objetivo: apoyar desde sus redes sociales la investigación en terapia génica, que sería la única posibilidad de cura de la enfermedad.