Así es convivir con ataxia, una enfermedad rara neurodegenerativa
En el Día Mundial de la Ataxia, una enfermedad rara que provoca dificultad para caminar o para hablar, hemos conocido a una familia sevillana en la que sus tres hijos la padecen y reivindican más investigación a través de su cuenta en Redes, 'Viviendo con ataxia'.
Esta semana se ha celebrado el Día Mundial de la Ataxia. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa cuyos síntomas son la pérdida de equilibrio, dificultades para caminar o problemas en el habla o la deglución.
Puede ser causada por una lesión o ser hereditaria. Este es el caso de una familia sevillana, cuyos tres hijos padecen ataxia de Friedrich, una enfermedad rara sin cura que sufre una de cada 50.000 personas en el mundo.
La familia Mesa-Vaya nunca olvidará el 19 de octubre de 2019. Fue la fecha en la que les confirmaron la noticia que más temían: su hijo mediano, Daniel, tenía Ataxia de Friedrich. Dos meses después supieron que sus otros dos hijos, Carolina y Hugo también la padecían.
Desde entonces su vida es un sinfín de terapias, sillas de ruedas, ensayos clínicos y gastos médicos. Y en su cuenta en las redes sociales, 'Viviendo con ataxia', la visibilizan, reivindican que todas las comunidades autónomas prescriban el medicamento que retarda el avance de la enfermedad y reclaman más apoyo desde el punto de vista sanitario, psicológico y también económico.
Carolina, de 17 años, quiere ser maestra de Infantil y, junto con sus padres, pide más investigación para que su futuro sea como el de cualquier chica de su edad.
