Carolina pide ayuda para atajar su ataxia: "Estoy luchando por mi derecho a la vida"
La joven de 17 años se ha hecho viral por un vídeo en el que, entre lágrimas, clama por acceder a un medicamento eficaz que cuesta 300.000 euros pero que no financia la sanidad pública.
Nos ha contado su vida en Andalucía Directo.
Se llama Carolina, tiene 17 años y lucha contra su enfermedad, la Ataxia de Friedreich. Su mensaje pidiendo el medicamento que puede aliviarla se ha hecho viral y ha conmovido a 7 millones de personas. El tratamiento está aprobado pero cuesta 300.000 euros al año y no tiene financiación pública. Solo en situaciones especiales, el llamado uso compasivo. Ella lo ha solicitado pero se lo han denegado y así lo cuenta en Andalucía Directo.
"No estoy pidiendo un privilegio, estoy pidiendo mi derecho a la vida y a la sanidad", dice Carolina con convicción. El medicamento en cuestión se llama omaveloxolona y puede salvarle la vida porque se ha demostrado eficaz para parar su enfermedad. A través de un vídeo en el perfil de Facebook de ‘Viviendo con Ataxia’, creado por sus padres para narrar el día a día de Carolina y sus dos hermanos, Daniel y Hugo, de 14 y 9, los tres afectados por la misma dolencia, Carolina ha reclamado entre lágrimas que se autorice en Andalucía el medicamento que le puede salvar la vida. A ella, a sus hermanos y a otros 650 pacientes que, en toda España, están afectados de esta enfermedad.
la Junta asegura que la financiación depende del Ministerio que responde que no se financia desde junio 2025 aunque sí se puede obtener con autorización especial de la Agencia Española del Medicamento. En la práctica, algunas autonomías sí permiten el acceso, mientras que continúan las negociaciones para su financiación.
