El 28 de febrero también es el Día de las Enfermedades Raras
Son patologías, como la extrofia vesical, que padecen 5 o menos personas por cada 10.000.
En España casi tres millones de personas sufren una enfermedad rara.
Tener una enfermedad rara es una excepción. Quiere decir que solo la tienen 5 personas, o menos, por cada 10.000. Para ellas, la investigación es clave. Y también la concienciación. Este 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras.
La Organización Mundial de la Salud calcula que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras. En España, casi tres millones de personas padecen una de estas patologías.
Es el caso de la extrofia vesical, que se desarrolla en personas que nacen con la vejiga fuera del cuerpo. Ocurre en uno de cada 35.000 recién nacidos y solo hay un millar de casos en España. Las primeras 24 horas son cruciales para recolocar la vejiga y salvar la vida a estos pacientes.
A sus 18 años, Pepe Aguilar ni se acuerda de cuántas operaciones lleva. Además del deporte y la dieta, ha reunido a sus compañeros para contarles por qué necesita ir más veces al baño.
La investigación y la comprensión son esenciales para afrontar las enfermedades raras, como recuerdan cada 28 de febrero pacientes, familiares y asociaciones.
