"La sonrisa de Juan", un movimiento en lucha por la adrenoleucodistrofia, en "Solidarios"
Juan es un niño con adrenoleucodistrofia. Una enfermedad genética hereditaria que si no se diagnostica a tiempo provoca discapacidad severa incompatible con la vida.
El color amarillo del movimiento "La sonrisa de Juan" ya llega a muchos sitios. Hay más de siete mil enfermedades raras catalogadas, y otras muchas aún desconocidas. La adrenoleucodistrofia es una de ellas. Quienes la padecen no presentan ningún síntoma al nacer, puedes tenerla y no saberlo. La enfermedad es cruelmente caprichosa, puede no aparecer a lo largo de tu vida o debutar en cualquier momento. Si lo hace en la infancia afecta al cerebro, provoca déficit progresivo conductual, cognitivo y neurológico a menudo conduce a discapacidad total y muerte dentro de los 4 años posteriores al diagnóstico. Solo la detección precoz puede salvarte.
La Asociación Más Visibles, lucha para dar visibilidad a las enfermedades raras, para que haya más investigación y sobre todo, una diagnostico lo más precoz posible. Una manera de conseguirlo es ampliando el catálogo estatal del cribado neonatal, la conocida comúnmente como prueba del talón. El objetivo es conseguir 500.000 firmas para que el Congreso pueda legislar sobre cribado neonatal. Más Visibles aboga porque se legisle y que todas las comunidades autónomas tengan el máximo de patologías que se puedan cribar y que sea ágil.
La doctora Carmen Delgado Pellecín es la responsable de la Unidad de Metabolopatías del Hospital Virgen del Rocío donde se realiza el cribado neonatal en sangre seca de todos los recién nacidos en Andalucía occidental, más de 30 mil niños al año. Asegura que "actualmente se está trabajando entre consejería y grupos de expertos para que 2026 sea crucial y se incluya cinco nuevos cribados y entre ellos estará el de la adrenoleucodistrofia".
Los padres de Juan quieren que su legado sea conseguir un sistema de prueba del talón homogéneo en todo el país y por eso con su marea amarilla apoyan la iniciativa popular de Más Visibles.
Por último, el programa dedica un reportaje al documental audiovisual "Cuidadores, el trabajo invisible", que ha sido premiado en el III Concurso Discapacidad y Comunicación. Sus autores, Penélope Almengló, Manuel Delgado y Mario Librero son alumnos de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla. Su temática es la figura del asistente personal a través de la madre cuidadora de Lucía, con una compleja discapacidad y una alta dependencia.
Estas historias podrán verse este domingo 1 de febrero en “Solidarios” ´a las 09:30 horas, en Canal Sur Televisión.
