Los enfermos de ELA claman en el Congreso por una ley que les garantice una vida digna
Los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica han afeado a los diputados su escasa presencia en unas jornadas en las que han denunciado las "muertes precipitadas" por falta de ayudas para costear los cuidados que necesitan.
Las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) "no tienen tiempo" y la enfermedad les plantea unas necesidades sociosanitarias no resueltas. Ese es uno de los principales mensajes que han resonado este martes en el Congreso de los Diputados, donde la asociación ConELA ha denunciado que se producen "muertes precipitadas" de personas con esta enfermedad por falta de dinero para afrontar sus cuidados.
La denuncia se ha producido en el marco de unas jornadas parlamentarias en las que los afectados han reivindicado, una vez más, una ley que garantice una atención adecuada para una vida digna.
El portavoz de ConELA, exfubolista y paciente, Juan Carlos Unzué, ha dejado claro que él se siente un privilegiado: "Mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir pero a muchos compañeros sí les condiciona, y eso no es justo".
Unzué también ha sido el encargado en estas jornadas celebradas en el Congreso de lamentar públicamente la escasa presencia de diputados que han participado en ella.
En estas jornadas, los pacientes de ELA asistentes han querido visibilizar con su presencia las limitaciones de una enfermedad neurodegenerativa que exige cuidados expertos continuados durante 24 horas, además de fisioterapia, tratamiento psicológico, logopedia o terapia ocupacional, tratamientos específicos que no llegan porque no hay suficientes partidas presupuestarias.
Y es que, según ha expuesto el neumólogo Francisco Jerez, del hospital Clínico universitario San Cecilio (Granada), "no se puede permitir que un paciente con ELA tenga una sentencia de muerte prematura por quedar apartado de los recursos sanitarios". Este neumólogo ha señalado que el volumen de enfermos que necesita estos cuidados y estas tecnologías "no es tan grande como para que supongan un quebranto al sistema sanitario. Otra cosa es que haya ganas de hacerlo en condiciones", ha añadido.
Jerez ha subrayado que la supervivencia de los pacientes con ELA aumenta de forma significativa cuando se les aplica correctamente la ventilación no invasiva y la ventilación por traqueotomía.
