Leo, un niño sevillano con Piel de Mariposa que sueña con una cura
En el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad genética rara, Gente de Andalucía ha recibido la visita de un pequeño que tiene el "sueño" de contar como "periodista" que su epidermólisis bullosa distrófica deja de ser incurable.
Leo es un niño sevillano que tiene epidermólisis bullosa distrófica, o sea, Piel de Mariposa. Una enfermedad rara, genética, degenerativa y de momento incurable que afecta a la piel. Con un simple roce, provoca heridas como una quemadura de tercer grado. De hecho, hay heridas que tardan mucho en cicatrizar, si lo consiguen.
Este sábado 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa y con tal motivo, Gente de Andalucía ha recibido q Leo mantiene su deseo de ser "periodista" y que tiene el "sueño" de dar un día la noticia de que se encuentra una cura a lo que le pasa.
Al menos hay una gran esperanza y es que la EMA (Agencia Europea del Medicamento) ha aprobado Vyjuvek, la primera terapia génica tópica para Piel de Mariposa. Este medicamento "me puede ayudar a que las heridas que la misma enfermedad crea, se cierren, cicatricen", dice Leo.
Todavía no ha llegado a España, pero este medicamento cambiará la vida de unos pacientes que tienen que dedicar unas tres horas al día a curar sus heridas y cualquier roce es un problema y cosas cotidianas como vestirse, un calvario.
