Sonia Pérez: "Vives en una oscuridad porque no sabes qué le pasa a la niña"
Es la madre de Victoria, la pequeña de tres años que sufre una enfermedad ultra rara, con ella hablamos en "Despierta Andalucía"
Su enfermedad dificulta el desarrollo del cerebro y la única posibilidad de tratamiento es una terapia nueva que se investiga en Estados Unidos
Este martes conocemos en "Despierta Andalucía" la historia de Victoria de la mano de su madre, Sonia Pérez. La pequeña en mayo cumplirá 3 años. Victoria padece una enfermedad rara, causada por la mutación del gen P.U.S. 3, con muy pocos casos en todo el mundo (se calcula que unos 20) y hasta hace poco el suyo era el único conocido en España.
Ahora parece que hay otra pequeña en Galicia con los mismos síntomas que Victoria. Su enfermedad dificulta el desarrollo del cerebro y la única posibilidad de tratamiento es una terapia nueva que se investiga en Estados Unidos.
Sonia explica que han creado una asociación para poder recaudar los fondos necesarios para el tratamiento. Asegura que "con ayuda psicológica ha podido vivir día a día (...) viven en una oscuridad porque no sabes qué le pasa a la niña".
