Día de la ELA: pacientes, familias y expertos claman por más investigación y recursos para una vida digna

Este viernes 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con motivo de esta fecha, un equipo de Canal Sur ha conversado con pacientes, familiares y médicos que conviven con la enfermedad. Enfermos que reivindican una ley integral cuanto antes, familiares que denuncian que la Ley de Dependencia no es suficiente para cubrir sus necesidades y médicos que recuerdan que algunos pacientes, ante la imposibilidad de vivir dignamente, recurren a otra ley, la de eutanasia.

José Antonio es médico radiólogo y antes fue enfermero de quirófano. A sus 43 años ha visto como la ELA ha cambiado su vida. Toma a diario una pastilla, el único tratamiento que existe, y que sirve para poder aumentar unos meses la sobrevivencia. Sabe que la investigación es imprescindible para los enfermos como él, por eso hace un llamamiento a colaborar con donativos y, también, al resto de la sociedad, para que se comporte con humanidad hacia quienes la sufren. 

Este sevillano, que se casará en septiembre, se define como luchador y optimista. Se emociona viendo cuando tocaba la guitarra clásica. La ha tenido que cambiar, además de por el arte del bonsái, por minuciosos trabajos de caligrafía y dibujos a plumilla para mantener al máximo de lo posible la movilidad de sus manos. Disfrutar todos los días, esa es su máxima.

La ELA es una enfermedad irreversible y, por ahora, sin cura. Se calcula que la padecen en España entre 4.000 y 4.500 personas, unas 700 de ellas en Andalucía. La esperanza media de vida es de entre tres y cinco años.

Y en torno a esta enfermedad gira el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que arrancó este jueves en Almería y que este viernes ha contado con la presencia de la reina Sofía, que preside esta cita organizada por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía.

Este congreso lleva el nombre de Manolo Barrós, hombre de confianza de la familia real que trabajó en la Zarzuela durante décadas y que falleció de ELA. La reina emérita ha asistido a este encuentro que, entre otros asuntos, aborda la importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). 

La reina Sofía, a través de su Fundación, impulsa la realización de este Congreso, así como la investigación en ELA que se desarrolla en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía al considerar que “es una de las peores enfermedades a la que una persona se puede enfrentar, debido al sufrimiento que el paciente padece a lo largo de su evolución, y del que es plenamente consciente”, ha indicado la organización.

Por ello, en palabras dirigidas a los miembros de su Fundación, la reina emérita pidió “ayudar a los enfermos y a sus familias para aliviar este sufrimiento. La única esperanza para nuestros queridos enfermos es encontrar una solución a través de la investigación, en la cual la Fundación Reina Sofía está poniendo todo su empeño”.

Durante dos jornadas, expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA se darán cita en I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Por otra parte, el ministro de Derechos Sociales y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha pedido en este Día Internacional de la ELA que la ley destinada a la atención integral de los afectados se tramite "con celeridad" y se apruebe "lo antes posible" y ha emplazado a los grupos parlamentarios a llegar a un acuerdo después del debate a la totalidad que se produjo este jueves en el Congreso de los Diputados.