'SuperDani', el proyecto de investigación para ayudar al niño granadino que lucha contra el síndrome de Mitchell
El Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada busca un tratamiento para esta enfermedad rara. En "Despierta Andalucía" hablamos con los padres de Dani, un niño granadino para el que ha sido un auténtico logro cumplir su primer año de vida.
El síndrome de Mitchell es una enfermedad neurodegenerativa muy rara con apenas 30 casos registrados en el mundo. En España hay 3 casos. Uno de ellos es el de Dani, un niño granadino para el que ha sido un auténtico logro cumplir su primer año de vida.
El Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada se ha puesto manos a la obra en busca de un tratamiento para él. Nos lo cuentan en "Despierta Andalucía" los padres del pequeño, Andrea de Prado y Alberto Fernández.
El síndrome de Mitchell es un trastorno que provoca la muerte gradual de las neuronas, causado pérdida progresiva de visión, audición y sensibilidad.
Dani está monitorizado las 24 horas, ya que su saturación de oxígeno va cambiando, explica su madre, que reconoce que "cuidarlo es complicado", aunque "nosotros estamos ya acostumbrados a esta rutina". "Mucha medicación, muchos cuidados continuos", detalla. "La vida nos ha cambiado" dice Alberto Fernández. Ambos han dejado sus trabajos y han aparcado su vida anterior para cuidar de Dani a tiempo completo.
"La enfermedad es tan extraña que es muy difícil de diagnosticar", destaca el padre, que explica que el caso de su hijo evoluciona con mucha rapidez, por lo que es difícil saber cuál es su esperanza de vida. "Intentamos disfrutar de los buenos momentos de Dani", ya que "la esperanza de vida es muy diferente entre los diferentes casos de la enfermedad, y se hace muy difícil tener información acerca de qué va a pasar", subraya.
Ambos agradecen la atención médica que recibe su hijo, especialmente por parte del equipo de hospitalización a domicilio de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.
Y también el apoyo del Centro de Investigación Biomédica (CIBM) de la Universidad de Granada, que ha abierto una línea de estudio, dirigida por el investigador Pablo Ranea, para mejorar la calidad de vida del niño. Es el llamado proyecto ‘SuperDani’, con "tres líneas abiertas", detalla la madre, que explica que intentan visibilizar el problema y recaudar fondos "para que pueda seguir avanzando la investigación".
Otro objetivo de la investigación es buscar tratamientos para la enfermedad, aunque los padres se muestran conscientes de que su hijo tal vez pueda beneficiarse "muy poco" de esos tratamientos cuando lleguen, pero recalcan que están decididos a luchar "por Dani y por los que vengan detrás de Dani".
