Leo pide "un empujón" para aprobar el tratamiento de la Piel de Mariposa
La Agencia Europea del Medicamento ha dado vía libre al Vyjuvek pero los trámites del Ministerio de Sanidad para dispensarlo se demoran.
Este niño sevillano y su madre cuentan en "Despierta Andalucía" hasta qué punto puede mejorar su vida.
Leo es un niño sevillano que padece la rara enfermedad conocida como Piel de Mariposa. Dice que de mayor quiere ser periodista y que le gustaría contar la noticia de que se puede curar. Así lo ha contado en "Despierta Andalucía" junto a su madre.
De momento su gran esperanza es que comience a dispensarse en España un novedoso medicamento llamado Vyjuvek, capaz de cicatrizar con rapidez las heridas crónicas que sufren los afectados por la Piel de Mariposa.
Se trata de una enfermedad genética que afecta a la piel y a las mucosas, provocando heridas dolorosas y crónicas desde el nacimiento. Los pacientes requieren cuidados constantes, con vendajes y curas diarias que limitan mucho su día a día. Bien lo sabe Leo y su familia.
Su madre explica que a diario dedican en casa "de tres a cuatro horas a los cuidados de la piel. Por la mañana para no levantarlo demasiado temprano hacemos el torso y por la tarde el resto del cuerpo".
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ya ha aprobado el Vyjuvek, la primera terapia génica tópica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, nombre científico de la Piel de Mariposa.
Pero desde su aprobación por parte de la EMA hasta que el medicamento esté al alcance de las familias en España los trámites son numerosos y están tardando. Leo aprovecha su presencia en la televisión para mandar un mensaje al Ministerio de Sanidad: "Un pequeño esfuerzo, un empujón para tenerlo ya, que llevamos esperando mucho tiempo".
La madre de Leo añade que la demora en los trámites legales y burocráticos para administrar el medicamento se cobran un tiempo "que estos niños no tienen".
Mientras, este niño sevillano espera con paciencia y con una alegría que contagia. "Hay días que me duele mucho y otros poco pero ahí seguimos luchando", asegura Leo.
