"Es un hito y una esperanza para las familias con piel de mariposa"

Leo lo ha logrado. Este niño sevillano que sufre piel de mariposa y pidió en el Parlamento Europeo ayuda para conseguir un tratamiento que alivie su sufrimiento, ha recibido buenas noticias. El Servicio Andaluz de Salud se hará cargo del coste de este medicamento, llamado Vyjuvek, que hasta ahora no podía conseguirse en España.

En "Despierta Andalucía" hablamos con Natividad Romero, coordinadora sociosanitaria de la Asociación Debra, que representa y ayuda a las familias que tienen algún miembro con piel de mariposa. 

"Estamos supercontentos", celebra, "porque es un logro muy importante. Pero hay que seguir trabajando para que llegue a las demás comunidades autónomas". 

En Andalucía hay 45 pacientes con esta enfermedad. "Al ser un medicamento extranjero", explica Romero, "siempre va a llevar un poquito más de tiempo el que llegue", por lo que "no sabemos realmente los plazos", subraya. Así, "hay que hacer pruebas logísticas para que el medicamento llegue en buenas condiciones, porque tiene que estar refrigerado". En suma, "no podemos dar tiempos, pero esperemos que sea más pronto que tarde".

"Andalucía será la primera comunidad que financie el nuevo medicamento", aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, se administra en Alemania y desde agosto pasado se podía pedir como medicamento extranjero, lo que supone un precio más elevado, mientras se tramita su inclusión en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, detalla la coordinadora de la Asociación Debra. 

La decisión de la administración andaluza de asumir el coste del tratamiento mientras se completa este proceso es para Natividad Romero "un hito, una esperanza para las familias andaluzas". "Todas las personas con esta enfermedad tan dura lo merecen", concluye.