Canal Sur TV | Domingo, 09:30 h.

El síndrome de Angelman a través de Ángela, en "Solidarios"

Otros dos reportajes centrados en el nuevo horizonte de las mujeres con adicciones y en la vida de dedicación a la medicina de Ángel Salvatierra completarán el programa.

Comunicación RTVA 18 April 2021

Carla acaba de cumplir dos años. Con seis meses, le diagnosticaron síndrome de Angelman, una enfermedad que, de momento, no tiene cura. El origen es genético, y se debe a una anomalía del gen UBE3A de origen materno, que contiene la información sobre el movimiento y el aprendizaje. Aunque no es detectable en el nacimiento, a partir de los primeros meses de vida se van viendo síntomas de retraso en la adquisición de los ítems del desarrollo. Son pacientes que tienen el pelo y la piel clara, dientes separados, la mandíbula un poco hacia adelante, un fenotipo que orienta muchas veces de cara a solicitar un estudio genético preciso. Carla asocia un retraso importante del lenguaje y un retraso severo motor. Aunque llegará a andar, le costará muchísimo trabajo adquirir la marcha, sentarse, e incluso el gateo. Un porcentaje bastante alto desarrolla una epilepsia antes de los tres años de vida. El síndrome lo describió el pediatra británico Harry Angelman en 1964, y el diagnóstico se consigue entre los tres y los siete años de edad. Su prevalencia es de un caso entre diez mil o veinte mil recién nacidos, y en Andalucía afectaría a unas 200 personas, de las que sólo 94 están diagnosticadas. A pesar de lo anterior, Carla ríe, y todos los días afronta un largo proceso de rehabilitación que no cesa. Carla pasa una hora por la mañana y otra por la tarde en un bipedestador, aparato que la mantiene de pie. Su padre, Domingo Delgado, es el presidente de FAST España, la asociación que trabaja para conseguir dar visibilidad a este síndrome, traer ensayos a nuestro país, y reunir los fondos necesarios para lograr en un futuro una cura. En la actualidad, hay en Europa cinco ensayos clínicos, promovidos por otras tantas empresas farmacéuticas, que intentan encontrar un tratamiento para un síndrome que la mayoría de la sociedad desconoce.

Las mujeres con problemas de adicción centrará el segundo reportaje. La Fundación Emet Arco Iris ayuda a mujeres con problemas de adicción desde el año 1990. Su intervención tiene un claro enfoque de género, ya que el 80 % son víctimas de violencia machista. El consumo en las mujeres presentan notables diferencias con respecto al de los hombres: se prolonga más en el tiempo, es mayor su invisibilidad y rechazo social, y los problemas familiares son mucho más graves. La fundación gestiona tres comunidades terapéuticas, y en su programa NARA atiende a mujeres adictas con hijos que han sido víctimas de abuso. Llegan al Centro terapéutico de La Muela, en la mayoría de los casos, con una gran inestabilidad emocional, sentimiento de culpa, y en unas condiciones físicas y mentalmente deterioradas. El tratamiento para que salgan de sus problemas con las adicciones oscila entre los cuatro y nueve meses, y las familias son un pilar importante para su recuperación.

El tercero y último estará centrado en Ángel Salvatierra, una vida dedicada a la medicina. "No se puede ser médico sin ser humanista, no se puede ser médico sin estar cercano a la persona" Ese es el principio que rige la vida del Dr. Ángel Salvatierra, Jefe de Cirugía Torácica y Trasplantes de Pulmón del Hospital Reina Sofía, Córdoba. En Solidarios nos hemos acercado al trabajo y la vida del médico que en 1993 realizó el primer trasplante de pulmón en Andalucía. Nacido en el Puerto de Santa María, estudió medicina en la Universidad de Cádiz y posteriormente continuó su estudios y trabajo en EEUU y París. Firme defensor de la sanidad pública, en 2016 la Junta le concedió el título de Hijo Predilecto de Andalucía.

Fecha de emisión: domingo 18 de abril, a partir de las 09:30 horas, en Canal Sur Televisión.

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