La Fundación Retos Azules lanza 'La Familia Azul' para apoyar a menores con enfermedades raras
En "Gente de Andalucía" ha estado la presidenta Marta Baturone para explicar que se han decantado por este problema porque los menores con estas patologías pasan entre siete y ocho años sin obtener un diagnóstico.
La Fundación Retos Azules, anteriormente conocida como El Gancho Infantil, ha presentado su quinto gran proyecto bajo el nombre de 'La Familia Azul'. Este reto surge para dar visibilidad y apoyo material, psicológico y emocional a niños y adolescentes con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Según ha explicado en "Gente de Andalucía" Marta Baturone, presidenta de la entidad, el objetivo primordial es "visibilizar las enfermedades raras, los solos que se encuentran, tanto en lo económico como en salud".
La realidad de estas familias es compleja, ya que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, de las cuales el 80% son menores. Muchos niños pasan entre siete y ocho años sin obtener un diagnóstico, lo que obliga a los padres a enfrentar esfuerzos físicos, psíquicos y grandes cargas económicas en solitario. Baturones destaca la dureza de esta situación al señalar que "sin diagnóstico vas solo por la vida intentando salvar a tu hijo".
Para combatir este aislamiento, la fundación colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para ayudar directamente a más de 75 familias con necesidades específicas. La iniciativa busca garantizar el acceso a cuidados que a menudo se dan por sentados en otras patologías más comunes. La presidenta de la fundación subraya que se trata de conseguir "tratamientos muy básicos que en otras enfermedades lo tienen y aquí por no tener la visibilidad que deben de tener no la tienen".
Con el fin de financiar este proyecto, se ha puesto en marcha la cuarta edición del 'Sorteo Azul', que cuenta con la participación desinteresada de 50 artistas. El objetivo es superar la recaudación de 20.000 euros del año anterior para destinarlos íntegramente a las familias afectadas. Ante este desafío, Marta Baturone hace un llamamiento a la colaboración ciudadana: "Cualquier persona que nos esté escuchando que se acerque a la Fundación y proponga cualquier iniciativa que pueda recaudar fondos para poder ayudar a estas familias".
