ley ELA
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Los enfermos, esperanzados: "Queremos seguir viviendo"

Un enfermo de ELA considera que la ley traerá importantes avances para los enfermos que necesitan atención especializada durante 24 horas.  

CANAL SUR MEDIA 17 September 2024

En Canal Sur hemos hablado con Nico Martín, enfermo de ELA, que define su proceso como "un susto a cámara lenta". Un susto que se llevó hace 5 años, un pie le empezó a fallar, pero el diagnóstico fue rápido. Por eso, reclama unidades especializadas para una rápida detección, porque el tiempo es lo único que no tienen estos enfermos. 

Acortar plazos es lo que piden a la ley. Se convierte en enfermos domiciliarios hasta ahora sin ayuda, en cambio la necesitan a todas hora: un respirador, una silla , una cama articulada... Cuenta Nico que "el gran salto es cuando necesitas traqueotomía. a partir de ahí cambia todo. Necesitas 24 horas asistencia médica".

La esperanza de esa ayuda, llegará ahora con la nueva legislación , pero advierte las asociaciones que ellas juegan un papel fundamental y advierten de que los sanitarios deben tener una alta cualificación para atender a este tipo de enfermos. 

De esta forma la Ley también viene a cuidar al cuidador (normalmente la familia) y transforma la esperanza en investigación, se destinarán recursos en busca de una cura que Mientras no llega esa cura, esta ley es, para Nicolás, "lo más parecido" a tenerla porque los enfermos, dice, "queremos seguir viviendo".

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