Unidos por Darío, un niño de Tomares con una enfermedad rara
Solo hay otro caso conocido en España.
Su familia pide ayuda para poder desarrollar una investigación de la Universidad Pablo de Olavide.
Darío tiene 8 años. Vive en Tomares (Sevilla) y cuando tenía 10 meses sus padres detectaron que algo no iba bien. Después de muchas pruebas, el diagnóstico definitivo tardó 7 años en llegar: tiene una enfermedad rara, extremadamente rara, con solo dos casos conocidos en España, el suyo y el de otro niño en Menorca.
Su día a día es una historia de supervivencia, como nos explica la madre, Ana Carrasco.
La familia tiene puestas sus esperanzas en una investigación de la Universidad Pablo de Olavide, algo que requiere un alto coste económico.
Darío es monaguillo de la Hermandad de la O de Sevilla, y desde ahí partió la iniciativa de crear unas pulseras solidarias para ayudar a sufragar una investigación que pueda, de momento, ralentizar su enfermedad, el síndrome de depleción del ADN mitocondrial tipo 9(SUCLG1).
Mejorar la calidad de vida de Darío y retrasar el avance de la enfermedad son sus objetivos.
