La Junta anuncia un plan para mejorar la atención a personas con enfermedades raras
Está previsto que se apruebe este martes en Consejo de Gobierno.
Contempla más de un centenar de medidas, entre ellas varias para aumentar los test y cribados prenatales y neonatales.
Estas patologías afectan a 1 de cada 2.000 personas y hay más de 7.000 identificadas.
Son las causantes del 35 % de los fallecimientos en niños menores de un año.
Las llamadas enfermedades raras afectan a una de cada 2.000 personas y se conocen más de 7.000 patologías diferentes. Se trata de enfermedades en las que muchas veces conseguir un diagnóstico claro es complicado.
Este martes está previsto que la Junta apruebe en Consejo de Gobierno un plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras en Andalucía. Contempla 109 medidas encaminadas a dar una mejor respuesta a las necesidades de estos enfermos y sus familias. Busca mejorar la atención a más de 500.000 afectados, impulsar la investigación, además de establecer guías de apoyo para familias y profesionales.
El Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (Paper) ha sido anunciado por el consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, quien ha detallado que estas medidas están articuladas en torno a siete líneas estratégicas, la primera de ellas enfocada a mejorar la gestión de la información y los recursos mediante el dato con la integración de las solicitudes para Diagnóstico Genético Preconcepcional en la historia clínica digital del SAS.
Se buscará también avanzar en la telemedicina como modalidad asistencial y en la prevención y el diagnóstico precoz, algo "fundamental" para lo que se ampliará el test prenatal a las gestantes que cumplan el riesgo de 1/500 en los primeros dos años y se valorará posteriormente elevarlo al 1/1000.
Además se van a incorporar nuevas enfermedades en el cribado neonatal, uno de los más completos del país según el consejero, y se implantará la consulta preconcepcional en Atención Primaria.
El Plan buscará la atención integral, para lo cual se va a elaborar un programa de actuación para casos de enfermedades raras sin pronóstico y se actualizarán los protocolos comunes a las unidades de genética y las unidades clínicas de referencia de enfermedades raras.
Se constituirán también unidades multidisciplinares en cada área sanitaria que coordinen con otras especialidades y con la Atención Primaria y se reforzará el servicio de Psicología para atender a los pacientes y a sus familias, además de incorporar a la cartera de servicios la atención de Podología en Atención Primaria.
Sanz ha detallado que se creará una plataforma específica para intercambio de conocimiento especializado y recursos sobre enfermedades raras y sus tratamientos y se incrementará la investigación aplicando la perspectiva de género.
La Junta impulsará acciones de formación y sensibilización de profesionales, especialmente de Atención Primaria, sobre el sufrimiento vinculado a estas enfermedades, a la vez que se creará el Aula en la Escuela para formar a pacientes y familias.
“Queremos dar más visibilidad, avanzar en la investigación y ofrecer una mejor atención para los enfermos y sus familias”, ha dicho Sanz, que ha incidido en que la sanidad andaluza "fue y es pionera en el tratamiento de las enfermedades raras y en la puesta en marcha de planes de atención específica a estas personas".
Ha recordado que suponen un "desafío" para la salud pública y que afectan a una de cada 2.000 personas, con 7.000 patologías diferentes registradas, de las que el 80 % son de origen genético.
Además, son las causantes del 35 % de las muertes en niños menores de un año, causan el 10 % de las muertes de niños de 1 a 5 años y el 30 % de los pacientes fallece antes de los 5 años.
