Madres de niños con cuidados paliativos piden urgencias pediátricas 24 horas
36 niños y adolescentes reciben asistencia en sus domicilios en la provincia de Sevilla.
Sus familias demandan atención continuada en urgencias para hacer frente a su extrema situación.
Tienen graves patologías que los convierten en grandes dependientes y son atendidos en casa por sus padres. Las familias piden que el servicio de urgencia pediátrica para ellos sea de 24 horas todos los días de la semana, porque se enfrentan muchas veces a crisis y situaciones de gravedad en las que no cuentan con la atención médica necesaria.
María José es la madre de Gustavo y Manuel, dos adolescentes de 18 y 20 años grandes dependientes. El menor, Gustavo, con síndrome de West que le provoca epilepsia severa, además de crisis respiratorias casi continuas, recibe cuidados paliativos domiciliarios, a cargo de la familia, con el apoyo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Este servicio ha ampliado su horario inicial en el último año de 8 a 3 hasta las 8 de la tarde de lunes a viernes, pero necesitan que en el servicio de urgencias les atiendan 24 horas, porque la enfermedad no entiende ni de festivos, ni de horarios.
Manuel, Gustavo, Sara, Elena son nombres propios de esta realidad en Andalucía. Sus padres han renunciado a sus vidas profesionales para atenderlos en casa, pero no son sanitarios, y a veces, en la noche y los festivos, se enfrentan a crisis con decisiones que pueden costar la vida de sus hijos.
Estas madres coraje piden que se atiendan de forma adecuada los derechos de sus hijos. No es una cuestión económica, dicen, sino de empatía, y sobre todo, de justicia.
