En el cielo como en la tierra

Tras un largo periodo de incansable lucha las asociaciones españolas de pacientes con ELA consiguieron que los políticos aprobaran la ley, que entró en vigor el pasado 1 de noviembre pero sin implementarse, al no contar con presupuesto. Por eso los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica continúan con sus reivindicaciones. Algunas muy llamativas cómo la de coronar el edificio más emblemático de Sevilla: la Giralda.

No están dispuestos a quedarse en el olvido. Si durante la tramitación de la ley ELA los más de 4 mil afectados en toda España lucharon incansablemente por ello, ahora que tienen medio camino aún por recorrer, el que tiene que ver con la dotación económica, no van a abandonar.

Siguen en la lucha hasta que lo consigan por ellos y por aquellos que están por venir a razón de 900 nuevos casos diagnosticados al año. Han llegado desde distintos puntos de Andalucía a los pies de la Giralda convocados entre otros por Dabiz Riaño al que siempre le han gustado los retos. Riaño es investigador emérito del CSIC y divulgador científico.

El nuevo reto que se han puesto estos pacientes de ELA es la subida de los 17 escalones finales añadidos en época cristiana para albergar el cuerpo de campanas la han podido hacer gracias a la ayuda del Club sevillano amigos del rugby. La ciencia puede y debe ser inclusiva y de eso sabe mucho el Dabiz Riaño investigador. A raíz de su vida con la ELA comienza a desarrollar un proyecto financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología.

La iniciativa, bautizada Mizura, en reconocimiento a un personaje de manga japonés muy solidario con su comunidad, plantea aprovechar las sillas de ruedas para reconstruir calles y edificios en 3D a la vez que evaluar la accesibilidad de esos lugares. Lo que busca es cambiar la perspectiva social de la funcionalidad diversa.