Puedes ver más noticias en la web de Solidarios y el programa completo en la plataforma de CanalSur Más.
Descárgate la App de CanalSur Más en: Play Store y Apple Store.
Pedro Lendínez es biólogo de formación, natural de Jabalquinto (Jaén), fundador y presidente de la 'Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles', dedicada a dar a conocer los recursos que existen a quienes padecen alguna de las más 7.000 enfermedades raras que existen.
El desconocimiento es lo que hace que muchas de las enfermedades raras puedan ser raras a lo mejor en una zona, pero no en otra. De eso sabe mucho Pedro Lendínez. Una enfermedad rara es aquella enfermedad que, según el criterio médico europeo, se dice que afecta a cinco de cada diez mil personas. Este es un criterio de prevalencia.
Uno de los objetivos de 'Más Visibles' es luchar por conseguir unidades multidisciplinares en la que el paciente con patologías cuente con un equipo médico esté coordinado y que haya unidades de seguimiento y tratamiento. También Más Visibles lucha por que la prueba del talón a nivel nacional sea igualada con un criterio de máximos.
Para ello, ha producido el documental 'La vida en una gota de sangre', con el que quiere concienciar a los gobiernos autonómicos y central de la necesidad de igualar al alza el número de parámetros que se analizan cuando a los bebés se les hace la prueba del talón y diagnosticar de forma precoz un abanico más amplio de enfermedades. Es la única forma de evitar que se produzcan diferencias entre personas según en qué comunidad haya nacido.
Todas las personas tendrían la misma posibilidad de ser cribados con igualdad nada más nacer. En Andalucía, se realiza actualmente un cribado mediante la prueba del talón de 32 enfermedades, el triple de las que obliga el Ministerio a las comunidades y está previsto que a lo largo de 2025 se amplíen a 4 enfermedades raras más.
Te lo contamos en este reportaje del programa Solidarios. ¡Pincha en el vídeo!