Visitamos a dos familias condicionadas porque un componente padece la enfermedad. La Asociación Prader Willi ofrece apoyo y soluciones.
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El síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara muy compleja. Se debe a una alteración genética del cromosoma 15 que afecta al hipotálamo, y por tanto todas las funciones que este regula se ven alteradas. Su recurrencia es de un caso por cada 15.000 personas, y en España hay registradas unas 3.500, de las que aproximadamente 350 están censadas en Andalucía.
Aunque tiene numerosos síntomas, el denominador común es que todas las personas afectadas sufren un apetito insaciable que nunca cesa, su umbral del dolor es muy alto llegando a autolesionarse al no sentir dolor, y tienen alterado el centro termorregulador por lo que nunca llegan a tener fiebre.
Desde la Asociación Prader Willi aseguran que la calidad de vida de estas personas mejora con un buen ambiente estructural, un buen apoyo familiar y profesional. Reivindican una residencia específica para estos pacientes, ya que en la edad adulta no tienen a dónde ir. Solidarios ha estado con dos familias que conviven con el síndrome de Prader Willi. En ambos casos, comida y cocina están bajo llave y una estricta vigilancia, por el temor y el riesgo que sufren de contraer una obesidad mórbida.