Miles de familias andaluzas luchan contra las enfermedades raras con fuerza y esperanza
En Andalucía, miles de familias conviven con estas enfermedades, mientras el nuevo Plan de Enfermedades Raras refuerza la atención, la investigación y el apoyo humano a los afectados.
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Esta tarde hablamos de las enfermedades raras. Una realidad que afecta a miles de familias andaluzas.
Para ello nos acompaña el doctor Javier Blasco, coordinador del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía, un programa pionero en España que ha actualizado recientemente su estrategia para mejorar la atención, el diagnóstico precoz y la coordinación sanitaria.
Actualmente se conocen más de 7.000 de estas enfermedades en todo el mundo. En Andalucía, más de 70.000 personas conviven con alguna de ellas, aunque se estima que podrían ser muchas más, ya que el diagnóstico sigue siendo un gran desafío.
Las llamadas enfermedades raras o minoritarias son poco frecuentes, pero también raras por la complejidad de su diagnóstico, tratamiento y la escasa formación disponible. Se calcula que un 80% tiene origen genético y que una de cada mil personas padece alguna de estas patologías.
Además esta tarde escuchamos el testimonio de Maira Sierra, madre de Manuel, un niño de cinco años con síndrome de Dandy-Walker, que nos cuenta cómo es el día a día de las familias afectadas y la importancia del apoyo y las terapias continuas a lo largo de toda la vida.
Entre el especialista y la madre, dan voz y visibilidad a quienes viven con estas enfermedades y luchan cada día por una mejor calidad de vida.
¡No te pierdas el vídeo!
