Andalucía 360

Cómo es vivir con el síndrome de Leber

Es una enfermedad rara que provoca una pérdida severa de visión de forma repentina. María nos cuenta cómo es su día a día.
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CANAL SUR MEDIA 9 marzo 2026

Andalucía 360 cuenta la historia de María, una joven a la que la vida le dio un giro radical cuando estaba a punto de cumplir su sueño de ser enfermera. Tuvo que dejar los estudios porque le detectaron una Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Es una enfermedad rara que provoca una pérdida severa de visión de forma repentina y afecta a 1 de cada 30.000 personas en el mundo

María relata el momento en el que se percató de que algo no iba bien y cómo lo afrontó al conocer el diagnóstico. Vemos su día a día a día a caballo entre Sevilla y Barcelona. Retomó la carrera y ahora trabaja en la ONCE, donde enseñar a personas con discapacidad visual a utilizar la tecnología.

Ella y su novio hablan de la posibilidad de tener hijos, teniendo en cuenta el riesgo de transmisión de la enfermedad. También recogemos el testimonio de los padres de María, que tienen otro hijo con la misma enfermedad.

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