Las reivindicaciones de familiares de niños afectados por Spata5, en "Solidarios"

“Solidarios” se ocupa este domingo, 16 de junio, de una enfermedad muy rara  y desconocida, se trata de Spata5, que se produce por mutación de genes que implican afectación en el desarrollo del sistema nervioso, cognitivo y motor. La enfermedad  no tiene tratamiento curativo aunque podría tenerlo en el futuro, de ahí la importancia que estas familias le dan a la investigación mientras, de momento, intentan disminuir los síntomas de la enfermedad y paliar sus consecuencias.

Para entender la dolencia y las reivindicaciones de los familiares, conocemos al pequeño Álvaro y a sus padres, Laura y Jesús, y les acompañamos en las distintas sesiones de terapia a las que acude. Conversamos con la neuropediatra del Hospital Macarena, Andrea Campo, que nos explica el efecto de estas sesiones, con el equipo de atención temprana de la ONCE y con los integrantes de la asociación ASPATA5 que han  formado las seis familias en España cuyos hijos están diagnosticados. Y están que no paran para que se conozca la enfermedad y para conseguir recursos económicos que permitan iniciar algunas investigaciones que están pendientes de los fondos necesarios. Pero también necesitan apoyo social y de las administraciones para conseguir la inclusión y la accesibilidad del día a día. La atención temprana de estos niños es fundamental para su desarrollo y para conseguir una calidad de vida lo más adecuada posible.

El 8 de septiembre de 2023, Marruecos sufrió el peor terremoto registrado de su historia. Fue a 71 kilómetros al suroeste de Marrakech, en la Cordillera del Atlas. Duró unos 20 segundos pero fue devastador provocando casi tres mil víctimas mortales y más de cinco mil heridos, muchos de ellos de gravedad. Numerosos edificios quedaron dañados y aldeas enteras fueron destruidas. La ONG SOS Ayuda sin Fronteras se puso en contacto con la embajada de España en Marruecos y puso en marcha sus equipos de rescate y desescombro para este tipo de tragedias. En esta  ocasión solo encontraron cadáveres pero eso permitió dar alivio a los familiares. Ahora, casi un año después, ha preparado un convoy de ayuda humanitaria para volver al mismo lugar y participar en la reconstrucción de escuelas y llevar material especialmente para los niños en edad escolar.  El lunes 29 de abril partieron hacia la ciudad portuaria de Tánger aunque la carga estuvo retenida en el puerto durante cinco días. Un contratiempo que modificó y dificultó los esquemas de ayuda de la organización. A pesar de todo el objetivo se cumplió y han conseguido entregar cerca de 3000 zapatos y chanclas para niños y adultos, mobiliario escolar, material para aprender en la escuela y están satisfechos con su labor.

“Solidarios” termina con el proyecto Innova. La federación ASPAYM está elaborando un estudio sobre la incidencia de las lesiones medulares en Andalucía. Su objetivo es establecer pautas de acción en el tratamiento de esas patologías, así como conseguir compromisos de las administraciones para que lleven a cabo políticas que mejoren la vida de las personas que las padecen. De esta forma, pretenden conocer la realidad de los andaluces que padecen estas lesiones, cómo las han adquirido y cómo pueden mejorar sus vidas. Accesibilidad, servicios médicos, empleo, ocio pero pegados a la realidad para racionalizar los recursos actuales destinados a la inclusión. El proyecto Innova cuenta con la participación de un equipo de investigadores de la Universidad de Córdoba encargado de estudiar la incidencia de las lesiones medulares en Andalucía. Han elaborado un cuestionario que pretende abarcar a 500 personas con la máxima representatividad tanto de pacientes como de cuidadores.

Fecha de emisión: domingo, 16 de junio, a las 09:30 horas, en Canal Sur Televisión.