El deseo de Leo en "Gente de Andalucía": "Que consigamos el medicamento para los demás niños cuanto antes"

El nombre de Leo García se ha convertido esta semana en uno de los más repetidos en Andalucía. Este joven sevillano de 12 años, afectado por epidermólisis bullosa —una enfermedad genética rara conocida como “piel de mariposa”— ha logrado poner en el centro del debate la necesidad de acceso a un tratamiento pionero que podría mejorar su calidad de vida y la de otros pacientes. Hemos charlado con el en "Gente de Andalucía".

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció recientemente que el gobierno autonómico buscará la fórmula para asumir el coste del medicamento B-VEC (VYJUVEK), una terapia innovadora dirigida a tratar esta enfermedad.

Leo, que ha llevado su mensaje a medios de comunicación e incluso al Parlamento Europeo, explica con sencillez lo que espera de este tratamiento: “Que me va a cerrar las heridas, que me va a quitar creo que el dolor, me va a ayudar en muchísimas cosas”. El joven reconoce que llevaba años esperando una solución: “Sí, desde hace años”, afirma.

UN PEQUEÑO GRAN COMUNICADOR

A pesar de su corta edad, Leo ha demostrado una sorprendente capacidad para comunicar. Su testimonio ha impactado tanto a periodistas como a responsables políticos. Él mismo recuerda su visita al Parlamento Europeo con entusiasmo: “Muy chula. Eso era gigantesco”.

Allí, según cuenta, los políticos se sorprendieron por su forma de expresarse: “Se sorprendieron de lo bien que hablaba. Se quedaron todos boca abiertos”.

Leo sueña con convertirse en periodista y ya ha comenzado a experimentar ese mundo desde dentro. En los últimos días ha visitado distintos programas de radio y televisión. “Sí, muy chulo… Estuve el viernes en el programa de Sonsoles… Me fui a Madrid. Era todo muy grande, había un montón de gente”, relata. Incluso pudo conocer al meteorólogo Roberto Brasero: “¿Y sabes a quién conocí?… Me hice una foto con Roberto Brasero, el hombre del tiempo”.

UN TRATAMIENTO QUE PUEDE CAMBIAR VIDAS

El medicamento que podría empezar a recibir Leo en las próximas semanas actúa estimulando la producción de una proteína que los pacientes con esta enfermedad no generan correctamente.

Su madre, Lidia, explica el impacto que podría tener: “Le va a devolver la calidad de vida que nunca han tenido. Le va a devolver ese ánimo… el no sentir dolor, sobre todo eso, que puedan empezar a vivir la vida y no a sobrevivirla”.

La epidermólisis bullosa provoca que las heridas no cicatricen y permanezcan abiertas durante largos periodos. “Ellos tienen una falta de una proteína, en este caso el colágeno 7… y este tratamiento hace que la fabriquen”, detalla.

Aunque no se trata de una cura definitiva, sí supone un avance significativo: “No es una cura, eso lo decimos siempre, pero es algo que le va a mejorar la vida”, subraya la madre.

CIENTOS DE FAMILIAS AFECTADAS

En España existen cerca de mil familias afectadas por esta enfermedad, aunque no todas están registradas en asociaciones. De ellas, unas 250 padecen la variante distrófica, la única para la que está indicado este tratamiento.

En Andalucía, según los datos aportados por la familia, alrededor de 50 personas podrían beneficiarse de la terapia.

CUATRO O CINCO HORAS DE CURAS CADA DÍA

La realidad diaria de Leo es especialmente dura. Su madre dedica entre cuatro y cinco horas al día a curar sus heridas.

“Entre cuatro y cinco horas… todos los días. Tenemos que dividirlas en dos partes porque él también tiene que tener su tiempo como niño”, explica.

Cada cura implica limpiar, desinfectar, vendar heridas y tratar ampollas. “Es dolor, horas de dolor y horas de cura diaria”, resume.

UN MENSAJE PARA OTROS NIÑOS

Pese a todo, Leo mantiene un objetivo claro: que su lucha beneficie también a otros pacientes.

“Que consigamos esto para los demás niños cuanto antes. No solo para mí, sino para todos”, pidió durante la entrevista.

Su madre también insiste en que el camino continúa: “El camino todavía no ha terminado. Todavía queda que el resto de comunidades en España se sumen también a poder financiar este tratamiento”.

Mientras tanto, Leo sigue cumpliendo su sueño de contar su historia al mundo y de defender a quienes padecen su misma enfermedad, con la esperanza de que muy pronto puedan “empezar a vivir la vida y no a sobrevivirla”.