Raquel Galán: "Tener cuidados para los enfermos de ELA 24 horas al día, ni lo pensábamos"
La Asociación de ELA en Andalucía analiza en "El Mirador de Andalucía" el decreto aprobado por el Gobierno para dotar con 500 millones el cuidado de estos enfermos y que incluye hasta 10.000 euros para la atención 24 horas en situaciones extremas.
El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un Real Decreto-ley para dotar con 500 millones de euros la ley ELA y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un texto que contempla una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, que financiará a partes iguales Gobierno y comunidades autónomas, para garantizar una atención especializada 24 horas al día a estas personas.
Con el mismo objetivo, la normativa propone a su vez la creación del Grado III+ de dependencia extrema para el acceso a servicios especializados, que es "la novedad que mayor impacto tendrá a largo plazo", según ha destacado Bustinduy.
El Grado III+ reconoce un derecho subjetivo a cuidados intensivos para personas que padecen procesos caracterizados por la ausencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales.
Raquel Galán, trabajadora social y miembro de la Junta Directiva de ELA en Andalucía, en "El Mirador de Andalucía" celebra la decisión del Gobierno y pide que el Real Decreto salga pronto.
"Sabemos que no va a tardar tanto como la Ley ELA pero sí es cierto que hemos esperado casi un año. Han tardado mucho y podían haberlo hecho antes. También es cierto que dependemos de las Comunidades Autónomas y eso hace que algunas lo harán efectivo antes, otras después y otras cuando puedan hacerlo y ahí es donde estamos las asociaciones de cada comunidad, en este caso Andalucía, para empujar para que haga efectivo cuanto antes, una vez salga el decreto. Es un hito tener una Ley ELA, que enfermedad rara tiene una. Es meritorio lo que hemos conseguido porque la enfermedad lo requiere. Esta enfermedad hace perder toda la autonomía incluso el habla. Estamos muy orgullosos de poder tener cuidados en casa 24 horas, eso son palabras mayúsculas que ni pensábamos que íbamos a tener", ha dicho.
Galán asegura que supone para las familias de enfermos de ELA "tener un apoyo no solo físico sino también emocional y psicológico, aparte del económico"
