Sobrevivir envuelto en la fragilidad de la piel de mariposa

Es una enfermedad rara que se caracteriza porque la piel del paciente es extremadamente frágil. En España la padecen 500 personas, en Andalucía casi 50. Una campaña pretende concienciar sobre su vulnerabilidad.

Recogemos el testimonio de Leo Gutiérrez es uno de los niños que ha participado en la campaña de Debra Piel de Mariposa Somos 304 familias. Esta ONG pretende acercar la realidad que viven estos núcleos familiares y reclama el apoyo sanitario, psicológico y social que necesitan, además de una mayor implicación social en esta causa. Máxime ahora, cuando la crisis sanitaria ha golpeado con fuerza en la economía de esta asociación.

La campaña se apoya en vídeos en los que niños que padecen este mal expresan sus deseos y anhelos. Es cierto: viven con el lastre de una enfermedad muy dolorosa, pero sus sentimientos y su empatía son dignos de admiración. Voces a las que hay que sumar la de los padres de estos niños, siempre en primera fila ante una adversidad de esta magnitud.

Este tipo de enfermos carece de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces. Por esta razón, y para protegerse de las heridas y ampollas, deben vendar su cuerpo de forma diaria. Acciones tan sencillas como comer o caminar, a ellos les resulta extremadamente doloroso. Por ello, iniciativas como las de Debra no sólo demandan apoyos y ayudas sino la concienciación y proximidad de todos nosotros con quienes soportan una afección tan cruel.