El proyecto de investigación que puede salvar a Valentina, la niña de Los Barrios que sufre una enfermedad rara
Es el único caso diagnosticado en España de una dolencia que será investigada por un grupo de trabajo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
Los padres han creado una asociación para recaudar fondos.
Cualquier esperanza es un paso de gigante para Valentina, la bebé de diez meses de Los Barrios (Cádiz) que sufre una enfermedad rara.
Un grupo de trabajo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla ha respondido a la llamada de auxilio de los padres de Valentina y va a iniciar un proyecto de investigación sobre la dolencia que sufre la niña.
Se trata de la polineuropatía hipomializante congénita de tipo 3, una enfermedad que impide el desarrollo de la musculatura por falta de mielina, una proteína que envuelve los músculos.
En España apenas hay información sobre esta enfermedad: Valentina es el primer caso en el país y solo hay 39 personas diagnosticadas en todo el mundo.
Ahora se abre una luz con el proyecto que va a iniciar un grupo de científicos liderado por el doctor José Antonio Sánchez Alcázar.
Los padres de la niña llevan varios meses recabando apoyos y dando a conocer el problema, con el respaldo de sus vecinos y del Ayuntamiento de Los Barrios.
Además han creado una asociación, “El Camino de Valentina” para recaudar los cincuenta mil euros que necesita la investigación.
La niña tiene hecha una traqueotomía y se alimenta a través de una sonda. Y apenas tiene movilidad, algo que intentan recuperar gracias a la ayuda de un fisioterapeuta.
