Enfermedad rara
Enfermedad rara

Los padres de Valentina piden ayuda para su bebé, el único caso en España de una rara enfermedad

Tiene cinco meses y sufre polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una dolencia que afecta a la movilidad. En todo el mundo solo hay 39 casos diagnosticados. 

CANAL SUR MEDIA 25 noviembre 2022

Sólo tiene 5 meses y el suyo es el único caso diagnosticado en España, de los 39 localizados en todo el mundo, de una enfermedad rara, la polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3.

Los padres de la pequeña Valentina recibieron el diagnóstico hace un mes. Desde la localidad de Los Barrios, en Cádiz, donde vive la familia, quieren hacer visible su caso porque necesitan toda la información posible sobre esta enfermedad que afecta a la movilidad.

La mielina es una proteína que recubre las células nerviosas y Valentina no tiene la suficiente para permitir una adecuada movilidad. Ahora recaban datos de un caso similar localizado en California y de otro todavía no confirmado en Francia. El Ayuntamiento de Los Barrios les ha ofrecido todo su apoyo para que su pequeña vecina reciba los tratamientos adecuados y pueda salir adelante.

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