padece el síndrome de Rett
padece el síndrome de Rett

De Huelva a Santiago por la niña Ariadna

La pequeña, de siete años, padece el síndrome de Rett, una enfermedad rara

Su madre quiere dar a conocer esta enfermedad para que se investigue

Dani Rovira les acompaña en su peregrinaje

CANAL SUR MEDIA 10 June 2021

En Huelva, Ariadna, una pequeña de siete años padece el síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a una niña de cada cien mil en todo el mundo. Sus padres quieren darle visibilidad para que se investigue, por eso su madre parte hacia Galicia para hacer el camino de Santiago con otros padres de niños también afectados por esta patología.

El camino lo hará a pie, con otras cuatro madres de niñas con síndrome Rett de varios puntos de España. Saldrán el viernes desde Sarria, en Lugo, para llegar al cabo Finisterre el día 16. El próximo martes se unirán al equipo de los chicos, con el que va el actor Dani Rovira, sensibilizado con la causa. Ellos están haciendo la ruta solidaria en bicicleta.

Rovira no es el único que colabora con estos padres, son muchos los rostros populares que colaboran con la asociación. os tratamientos hasta ahora son paliativos. Ariadna tiene 7 años y con un año ya empezó con los primeros síntomas hasta que , diagnóstico tras diagnóstico, se le detectó, que padecía síndrome de Rett, una malformación del cromosoma X. Una enfermedad rara, que afecta a una niña de cada cien mil en todo el mundo y deja secuelas en el desarrollo neurológico infantil.

ES NOTICIA