La reina reclama en Sevilla más "investigación" para el tratamiento de enfermedades raras

La reina ha presidido en el Palacio de Congresos de Sevilla el acto central por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras, Doña Letizia ha demandado a las administraciones un mayor compromiso con la investigación y un acceso igualitario de todos los pacientes a los medicamentos.

Durante su intervención en el acto, en el que también han participado la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Junta, Juanma Moreno, y el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, la Reina ha subrayado la importancia de la investigación genómica y el reconocimiento de la especialidad en genética clínica para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada, recalcando que "la prevención está vinculada a la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos y terapias".

En este acto también se ha celebrado también el 25 aniversario del nacimiento en Sevilla de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

El de este martes era el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero. En Fibes, Sevilla, se ha dado cita todo el tejido asociativo al que se le ha reconocido el trabajo que realiza como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación.

Hace 25 años, un grupo de padres, madres, pacientes y colaboradores comenzaron en Sevilla y Andalucía a luchar por visibilizar las enfermedades poco conocidas , también huérfanas de investigación y medicamentes, un germen que comenzó con 7 asociaciones y ahora integra a 400 organizaciones en la Federación española de Enfermedades raras.

El presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha puesto de relieve la voz "comprometida y sensible" de Andalucía ante un problema sanitario y social que afecta a medio millón de personas en la región. "Muchas enfermedades raras carecen aún de un claro diagnóstico médico, pero si tienen un rotundo diagnóstico político y social", ha aseverado Moreno, subrayando que Andalucía "ha tomado partido por los afectados, sus familiares y cuidadores y también por los investigadores y profesionales sanitarios".

El presidente andaluz ha detallado que en el Sistema Sanitario Público andaluz hay activos 80 proyectos de investigación de enfermedades raras y cuenta con un plan pionero de atención a las personas con enfermedades raras y con actuaciones en materia de prevención, detención precoz, terapias, investigación y atención integral.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha agradecido a Feder su labor y dedicación con las personas con enfermedades raras que afectan en España a tres millones de personas. "Aunque cada una puede ser única, todas comparten el denominador común del desafío de la atención médica adecuada y el acceso a tratamientos y el apoyo necesario para poder llevar una vida digna y plena", ha apostillado

En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de seis años para lograr un diagnóstico. A ello se une que, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.