953 00 30 30, la Línea Alzheimer, activa desde este domingo

Desde este domingo la Línea Alzheimer está operativa en toda Andalucía 24 horas al día, los 365 días al año. El objetivo es informar sobre esta enfermedad, asi como de los recursos disponibles en asociaciones de familiares y temas legales. Cuando las llamadas son muy específicas los ciudadanos son atendidos por especialistas. El proyecto piloto comenzó en septiembre en Cádiz, Jaén y Sevilla y más de un centenar de pacientes, cuidadores y familiares, ya la han utilizado.

LA BÚSQUEDA DE UN MEDICAMENTO EFECTIVO, EN LOS REPORTEROS

De momento, la esperanza para las miles de personas que cada año son diagnosticadas está en los nuevos tratamientos que ralentizan los efectos.Uno de estos tratamientos acaba de ser aprobado en Estados Unidos. En Los Reporteros hablamos con andaluces que han mejorado su calidad de vida gracias a los últimos fármacos experimentales.

Uno de ellos es Joaquina tiene Alzheimer, lo descubrió hace 7 años, cuando no fue capaz de llegar al colegio donde trabajaba como profesora. También José Antonio, vecino así mismo de Motril, tiene Alzheimer desde hace más de 10 años. Ambos, Joaquina y José Antonio fueron diagnosticados a tiempo y ambos se sometieron a un tratamiento experimental, cada uno con un medicamento distinto. Y ambos están más activos y con más ganas de vivir que nunca

Quina y José Antonio están preparando su intervención en el II Congreso de Alzheimer que se va a celebrar en Córdoba. Allí quieren alzar la voz ante especialistas, políticos y científicos y pedir una clara apuesta por el diagnóstico precoz gracias al que "se puede vivir muchos años con calidad de vida, y podemos seguir sirviendo a la sociedad".

Joaquina, Quina como quiere que le llamemos, ha sido una de las 3.000 personas que durante 5 años han estado probando el Aducanomab, un medicamento elaborado conjuntamente por un laboratorio nortemaericano y otro japonés. El único efecto secundario que sufrió Quina fueron microhemorragias en el cerebro que le producían dolores de cabeza.

El Aducanomab fue aprobado por la FDA, la supervisora de alimentos y medicamentos norteamericana, cuando se detectaron los primeros avances en pacientes, pero la Agencia Europea no consideró suficientes estos beneficios, y ponderó más los efectos secundarios perversos. Por lo que sólo se comercializó en Estados Unidos, y a un precio de 56.000 dólares que se redujo en diciembre casi en un 50%, a 28.200 dólares al año. El Congreso de EE.UU. detectó irregularidades en la aprobación del Aducanomab y criticó el precio excesivo.

José Antonio también está en un tratamiento experimental, pero más reciente, de un medicamento nuevo, el Lecanebad, también de las mismas farmacéuticas japonesa y norteamericana. Acaban de de publicar sus resultados, y ya han adelantado que tiene un 27% de resultados positivos en pacientes, por lo que la Agencia americana de medicamentos ha aprobado su comercialización. Se venderá con el nombre de Leqembi.

Quina y José Antonio contaron su experiencia con sus novedosos tratamientos, que combinan fármacos con otras terapias como ejercicios de ordenador, ejercicios físicos, de lenguaje, temporal, espacial, de actividades, en el Segundo Congreso andaluz sobre el Alzheimer que se celebró hace unas semanas en Córdoba. Allí coincidieron con Roberto, neuropsicólogo y director de una residencia en San Fernando, en Cádiz. Allí, esta terapia de estimulación también funciona.

Félix Viñuela, también presente en este congreso, coordina dos importantes unidades de deterioro cognitivo, en hospitales públicos y privados. Pudo recalar en Harvard, pero prefirió quedarse en Andalucía. Cuando escucha a los pacientes que reclaman ya un medicamento que no acaba de aprobarse, prefiere ser cauto.

La falta de recursos, de inversión en investigación y de atención especializada es palmaria, sobre todo si se contrasta con lo que se hace fuera.

Una de las cuestiones más delicadas en los enfermos de Alzheimer, cuando el deterioro cognitivo ya es avanzado, es de las desapariciones. Paco Lobatón, desde la Fundación QSD Global ha conseguido que se apruebe en el congreso de los diputados un plan estratégico en materia de personas desaparecidas. Porque son ya 10.000 las personas que no volvieron a casa desde el año 2010.

Ayudar a encontrar su domicilio a esas personas que vemos desorientadas, perdiendo el miedo al mayor, como no lo tenemos cuando vemos a un niño en su misma situación. Son consejos básicos que nos aporta Lobatón para evitar estas desapariciones.

Y en casa, los especialistas insisten en ayudar al mayor para que esté activo dentro de sus posibilidades. Y dar alimento al cerebro, que debe estar además ordenado y tranquilo. Y para amueblar bien el cerebro, este neurólogo tiene claves que llegan de la ciencia y de las letras, porque además es doctor en filología, y sabe que el lenguaje es el que da sentido a nuestra mente.

En unos días conoceremos si el segundo de los medicamentos probados tiene licencia para comercializarse en Europa. Su aprobación podría llegar en el primer trimestre del año que viene. Sería un medicamento que, en fases no avanzadas de la enfermedad, y con una detección precoz, haría que los pacientes tuvieran una vida mucho más llevadera. Como la de José Antonio o Quina. Una esperanza, nadie quiere echar las campanas al vuelo, son demasiadas las frustraciones de muchos medicamentos prometidos como la solución definitiva. Pero ya es una pequeña luz al final de este túnel negro y terrible del Alzheimer.

Línea Alzhéimer, (953 00 30 30), operativa 24 horas, gestionada por Salud Responde. Consultas sobre la enfermedad, asistencia a cuidadores o tratamientos.