Día Mundial de la ELA: un retazo a la esperanza
Este jueves celebramos el día de la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, una enfermedad neuromuscular, degenerativa, muy dura. No tiene cura y por eso es tan necesario hablar de ella, que se conozca , darle la visibilidad que merece y que sirva para fomentar la investigación. En Canal Sur Mediodía nos acompañan José Carvajal, paciente de ELA y José María Benítez, neumólogo del hospital Virgen Macarena de Sevilla. Aquí puede ver el programa completo
¿Por qué este nombre, qué significa? el término esclerosis lateral hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal. El término amiotrófica se refiere a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo. También se ven afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Otras funciones, como la sensibilidad o la inteligencia, no se ven afectados; tampoco los movimientos oculares.
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y los 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes. Eso supone unos 900 casos nuevos cada año. La evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado a otro.
La ELA fue descrita hace más de 140 años por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero, hoy en día, no hay aún una terapia efectiva para su tratamiento. Por eso es importante fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes.
