Ser madre con ELA: Alba y su bebé Carla

Alba tiene 35 años y tiene ELA hereditario, algo que solo se da en el cinco por ciento de los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hace cinco años que esta mujer cordobesa tomó la decisión de ser madre, y ahora lo ha logrado gracias a un programa de selección embrionaria, escogiendo embriones libres de la enfermedad, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. De esta manera, hace dos meses, nació Carla.

Los casos de ELA hereditario están asociados a la mutación del gen SOD1, un hallazgo reciente que su familia desconocía. Su padre y sus hermanas padecen ELA. Ella sabe que, al igual que su padre, vive la cuenta atrás de una enfermedad que ya debutado. Los primeros síntomas comenzaron hace tres años y tuvo que dejar su trabajo como bióloga en una empresa de alimentación, donde ocupaba un cargo de responsabilidad. Ahora se centra en la crianza de su hija.

Su hermana, con la misma mutación genética, también intenta ser madre de un bebé sin ELA, mientras toda la familia afronta una enfermedad degenerativa a la que ya le han ganado el primer asalto.