Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica reivindican que se cumpla la 'ley ELA'

Hace casi dos años que el Congreso de los Diputados aprobó la llamada 'ley ELA' (Ley 3/2024, de 30 de octubre), que garantiza un soporte vital integral para los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles de alta complejidad. Sin embargo, la ausencia de presupuestos ha impedido hasta el momento su desarrollo. Una realidad que pacientes como Manuel Bárcena reivindican en el Día Mundial contra la ELA, que se celebra cada 21 de junio.

Bárcena quiere que sus últimos pasos dejen huella. Ayuda a domicilio, obras en casa, fisioterapia, psicología, logopedia... El coste de los cuidados que cada enfermo requiere aumenta a medida que avanza el grado de dependencia. Por eso, los pacientes de ELA reclaman acelerar los plazos antes de que pase un tiempo que no quieren perder.

El Día Mundial contra la ELA tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa, exigir más investigación científica para encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.