La importancia de la familia para los enfermos de ELA

“Me quiero dirigir a todos los enfermos y desearles mucho amor y compañía para que no se sientan solos y desatendidos”. Es el mensaje que Juan Carlos Garnés, un gaditano enfermo de ELA, ha querido lanzar este 21 de junio, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es un mensaje extraordinario, de alguien también extraordinario. Hace dos años lo visitamos en su casa, pero desde entonces las cosas han cambiado.

La enfermedad ha ido avanzando y Juan Carlos ha dejado de conducir, como hizo durante varios meses después de ser diagnosticado, en enero de 2024. Ahora tiene que alimentarse por una sonda y necesita una máquina para aspirar secreciones. A pesar de todo, no pierde la sonrisa ni la reivindicación. Explica que las ayudas del Gobierno para la ELA siguen sin llegar, sí las de Andalucía, que ha recibido para un año. Una residencia para enfermos de ELA, solicita, sería un gran paso para los enfermos y sus familias.

Porque el apoyo del entorno es fundamental. En su caso, siempre tiene que haber dos personas presentes para ayudarlo. Lamenta que para algunos enfermos sin familia es algo imposible, por lo que mucha gente se rinde y llega hasta pedir la eutanasia. No es el caso de Juan Carlos, arropado por una familia que lo colma de atenciones.