José Miguel Fernández, diagnosticado de ELA: "Esta enfermedad no me va a quitar la sonrisa"

Este domingo se celebra el Día Mundial contra la ELA. En España se calcula que hay alrededor de 4.000 pacientes y se detectan tres nuevos casos al día. Suele diagnosticarse entre los 40 y 70 años. Un caso es el docente y comunicador malagueño José Miguel Fernández. Recientemente ha sufrido un accidente consecuencia de la debilidad de su patología. Conoceremos la realidad de esta enfermedad a continuación.

En "Despierta Andalucía" ha compartido su valiente testimonio sobre su convivencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en vísperas del día mundial de esta enfermedad. Con un visible golpe en el rostro tras una reciente caída en su hogar, José Miguel ha explicado la crudeza de su falta de movilidad: "Como no tengo velocidad de reflejo en los brazos, pues no pude poner las manos y fui del aire al cabezazo".

El momento del diagnóstico, en enero de 2023, estuvo marcado por una dolorosa falta de sensibilidad médica que José Miguel no ha dudado en denunciar. Recordó cómo, tras someterse a pruebas invasivas, el facultativo le comunicó la noticia de forma apresurada: "José Miguel, creo que tienes ELA, pero bueno, me tengo que marchar, que es que ahora tengo una reunión". Para el comunicador, la empatía es una "asignatura pendiente" en la comunidad médica al transmitir noticias que marcan la vida del paciente y su familia para siempre.

Los primeros síntomas aparecieron de forma sutil y desconcertante, afectando a su coordinación mientras realizaba actividades cotidianas o deportivas. José Miguel, que era un ávido jugador de pádel, notó que de repente la pala le pesaba seis kilos en lugar de dos y que "tampoco podía a lo mejor subirme la cremallera o abrocharme un botón". Actualmente, su afección principal se concentra en las manos, y destaca la gran incertidumbre de la enfermedad, ya que "no hay dos ELAs iguales" y el ritmo de progresión es una incógnita constante para cada paciente.

En cuanto a la situación de las ayudas, José Miguel critica que la Ley ELA no se traduzca todavía en beneficios tangibles para los enfermos en Andalucía. La frustración aumenta al enfrentar las limitaciones del día a día, como el hecho de que "tú cojas un cepillo de dientes y no puedas ni levantarlo", una realidad difícil de asimilar que requiere de un gran apoyo familiar y de la esperanza en futuros tratamientos.

Finalmente, hizo un llamamiento a la importancia de la salud mental para evitar que la depresión agrave su estado físico. A pesar de los retos y la dependencia de cuidadores, José Miguel se aferra al cariño de sus allegados y a su inquebrantable fuerza de voluntad. "Esta enfermedad me podrá quitar la movilidad y ese tipo de cosas, pero la sonrisa no me la va a quitar", concluyó, reafirmando su compromiso de seguir siendo un altavoz para visibilizar las necesidades del colectivo.