Solidarios

Caminantes de noche

Hablamos de la Enfermedad de Willis-Ekbom. Los pacientes buscan visibilizar esta dolencia en la que el diagnóstico puede tardar años. 

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El 23 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), también conocido como Enfermedad de Willis-Ekbom. Es un trastorno neurológico que se caracteriza por una necesidad irresistible de mover las piernas, acompañada de sensaciones desagradables y molestias en las extremidades que afecta también gravemente al sueño. Este día tiene como objetivo aumentar la visibilidad y dar a conocer una enfermedad que en muchas ocasiones permanece no diagnosticada. 
Nuestra protagonista Demi tiene el Síndrome de Piernas Inquietas. Fue diagnosticada hace 7 años pero lo ha sufrido, sin saber lo que tenía, toda su vida. No se trata de una enfermedad grave pero el infradiagnóstico, la incomprensión social de quienes lo padecen y la imposibilidad de conciliar el sueño les genera un terrible desasosiego que los convierte en caminantes nocturnos. Además del impacto negativo en la calidad de vida de las personas afectadas, el desconocimiento de la enfermedad es aún muy alto. Los pacientes exigen más información para los médicos de Atención Primaria sobre esta patología que en muchas ocasiones pasa desapercibida o aún peor: se confunde con otras enfermedades, principalmente depresión, agravando el problema. En España solo existe la Asociación Síndrome de Piernas Inquietas. La asociación trata de dar a conocer la enfermedad y brindar apoyo a los afectados. Su presidenta, Puri Titos, nos cuenta cómo muchos afectados se dirigen a la asociación donde les dan apoyo y ayuda además de ponerlos en contacto con personas de su entorno también afectadas. 
   
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