"Despierta Andalucía"
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Adrián, un joven de 22 años que vive en la localidad malagueña de Tolox será el primer paciente de Piel de Mariposa que reciba el nuevo medicamento, Vyjuvek, para mejorar su calidad de vida.
En "Despierta Andalucía" hablamos en directo con él y con su madre, Virginia. "Contento y con ilusión de que llegue pronto y pueda probar ese nuevo tratamiento en mi piel y en mi vida", nos confiesa.
Adrián ha sido el primer paciente en solicitar y ser considerado apto por la Agencia Española del Medicamento para recibir este nuevo tratamiento, que ya se aplica en otros países.
La petición, realizada desde un hospital andaluz, el Costa del Sol de Marbella, abre la opción a la compra de medicamentos excepcionales que pueden financiar los gobierno autonómicos, tal y como se ha comprometido la Junta de Andalucía.
"Las curas son todos los días, y muy dolorosas", explica el joven, un padecimiento cotidiano para el que espera tener alivio en breve. Su madre, que es enfermera, es la que lo ayuda a diario. De momento, explica, no hay fecha concreta para que se inicie el tratamiento, ya que hay que terminar los trámites, cerrar la compra con el laboratorio fabricante e instruir al personal hospitalario para su aplicación.
Tanto él como otros pacientes y sus familias están movilizándose en redes sociales con un objetivo: que Viyuvek llegue a todos los enfermos del país, "que también sufren a diario", recuerda Adrián.
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