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"No financiar unos fármacos que generan esperanza en los enfermos con dianóstico temprano porque pueden darles calidad de vida es una oportunidad perdida". El periodista y autor del libro 'Camino de la memoria' Antonio Ortín, que ha sido el cuidador de su madre durante diez años, se ha mostrado contundente en "Buenos Días Gente de Andalucía". El 21 de septiembre es el día elegido a nivel mundial para dar visibilidad al Alzhéimer y la realidad de los afectados y de sus familias, y por ello Mariló Maldonado ha contado con la experiencia de este divulgador, así como de Antonia Gutiérrez, catedrática de Biología Celular en la Universidad de Málaga y presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, y de Ángela García Cañete, presidenta de la Confederación Andaluza de Alzhéimer.
García Cañete ha manifestado que las asociaciones de toda España confían en que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos cambie en su próxima reunión la decisión adoptada en el mes de julio. La de no financiar con dinero público los últimos medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento. Son 'Kisunla', producido Ely Lilly, y 'Leqembi', de Elisai y Biogen. Detrás está el desacuerdo entre el Ministerio de Sanidad -que señala que tampoco el resto de países europeos los financia- y las farmacéuticas sobre introducir un 'techo de gasto' para que la inversión no se dispare. "Esperamos que haya sensibilidad para entender que 'No ya no es respuesta', dice la presidenta de la Confederación, aludiendo al lema de la campaña de sensibilización de este año.
Por su parte, la científica Antonia Gutiérrez insiste en la importancia de dar continuidad a la investigación facilitando el uso de los fármacos y haciéndolo desde la igualdad que supone que tengan financiación pública. Explica que esta enfermedad comienza muchos años antes de que se manifieste, y qué es ahí donde ahora se está poniendo el foco. En determinar cuándo y por qué el Azhéimer comienza a desarrollar síntomas como la pérdida de memoria, pero también problemas con el lenguaje, la toma de decisiones y la autonomía personal, además de cambios en la personalidad. Porque eso permitiría actuar para cambiar el curso de la evolución. Se está avanzando mucho en el conocimiento de las proteínas que intervienen y cómo afectan a otras células cerebrales que acompañan a las neuronas en este proceso. Y eso abre las puertas a intervenir antes de que mueran las neuronas, para frenar el deterioro.
"Lo que no hagamos hoy, mañana ya será tarde", afirma Antonio Ortín. El periodista habla desde su experiencia como cuidador al apelar a las autoridades para que entiendan que no se trata de un pérdida de memoria, sino de una enfermedad degenerativa grave que nos puede afectar a todos y que genera una herida muy profunda en las familias. "Nadie te prepara para el aprendizaje que supone adaptarte a la persona en la que se convierte el enfermo, que lo que experimenta es un desaprendizaje". "Ves cómo se va yendo, y no puedes hacer nada por evitarlo, a pesar de dejar a un lado tu vida para cuidar de esa persona", relata. Cuenta que el afectado pierde su identidad porque pierde todo el conocimiento adquirido durante su vida. "Un día deja de saber tragar, como antes ha dejado de saber vestirse". A esto añade que también desarrollan en muchos casos agresividad y desinhibición.
Por todo ello, piden a las autoridades públicas una mayor implicación y financiación para mejorar la atención a los enfermos de Alzhéimer y a sus familias. Ortín denuncia que son las asociaciones las que están soportando el peso de acompañar a este colectivo. Antonia Gutiérrez añade que es una lucha "por todos, porque todos podemos estar en ese bombo", e insiste en que la ciencia no es un gasto sino una inversión que se traduce en beneficio social y económico.
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