Vivir sin aire ni tecnología: el calvario invisible de los afectados por sensibilidad química y electromagnética

Imaginen que el aire que respiran les quema por dentro, o que cruzarse con alguien perfumado o encender un móvil les provoca dolor, asfixia o pérdida de memoria. Toñi Campillas resume la desorientación inicial: "Te sientes tan mal porque no sabes lo que te está pasando". Por su parte, Patricia Martínez señala que esta afectación "llega a no poder hacer una vida normal y hasta incapacitarte", mientras que Vicky Sánchez recuerda el impacto del diagnóstico: "Mi vida cambia 180 grados. Yo tenía vida".

Ponen rostro a dos patologías controvertidas. Reaccionan de forma extrema ante estímulos cotidianos que para la mayoría pasan inadvertidos: componentes químicos, en unos casos; ondas electromagnéticas, en otros. Hablamos de sensibilidad química múltiple y de electrohipersensibilidad, dos dolencias marcadas por las dudas y el estigma. Vicky Sánchez relata la incomprensión que sufrió en el ámbito sanitario: "Una doctora internista me dijo: "Yo no me creo tu enfermedad", entonces, se te viene el mundo encima".

Para entrar en la casa de Vicky hay que hacerlo sin perfumes; un aparato en la entrada los detecta. Es un mecanismo de defensa tras enfermar en su trabajo por culpa de un ambientador. Vicky Sánchez, afectada de sensibilidad química múltiple, describe sus síntomas: "Yo noto aturdimiento, muchísimo dolor de cabeza y muy fuerte, rinoconjuntivitis, ronquera, taquicardias, y cada vez los síntomas son más graves". Su caso refleja el de la mayoría de los afectados: un largo peregrinaje por consultas médicas. Como explica Vicky Sánchez, afectada de sensibilidad química múltiple: "Es una enfermedad que ya te la diagnostican por descarte cuando no es una alergia, cuando no es asma, cuando no es hiperreactividad bronquial, cuando no estás loca ni te lo estás inventando; pues entonces tienes sensibilidad química múltiple. No tiene tratamiento, no tiene cura y es progresiva".

Utiliza productos ecológicos y mascarillas. Sin embargo, huir del dolor le exige un alto precio. Según expone Vicky Sánchez, afectada de sensibilidad química múltiple: "Vivimos permanentemente en estado de alerta. Si tengo que ir a comprar a una tienda, pueden tener puesto un ambientador, pueden haber limpiado con algún producto como lejía o amoniaco. Y nosotros, salir a la calle es ir a enfrentarte a algo que nos hace daño. Tú no puedes llevar la vida que tenías, tienes que renunciar a todo tu mundo e incluso a amistades. En el único sitio donde nos encontramos seguras es en nuestro ambiente, en nuestra casa, porque aquí es donde lo tenemos controlado. Entonces crea aislamiento".

La enfermedad altera profundamente todos los ámbitos personales. Vicky Sánchez, afectada de sensibilidad química múltiple, detalla: "He tenido que renunciar a lo que más me gustaba como pasatiempo, como hobby, que era la pintura, porque no tolero los disolventes. Es el recuerdo de una vida truncada. Tú tienes que renunciar a todo tu mundo, incluso a amistades. Pero no solamente nos cambia a nosotros, cambia nuestro entorno más cercano. Hay maridos que no lo entienden, hay novios que no lo entienden, que piensan que no es para tanto, que también se ven aislados. Y para ellos también es duro".

Para Patricia, ingeniera de telecomunicaciones, la amenaza proviene de las ondas electromagnéticas. El móvil, el wifi o las antenas le provocan un profundo malestar debido a la electrohipersensibilidad. Patricia Martínez, afectada de electrohipersensibilidad, relata: "Tenía dolores de cabeza, una desconcentración, pinchazos; me pasaba el día en el suelo, tumbada era donde encontraba un poco de alivio. He dejado mi casa, he tenido que hacer cambiar a otras personas de casa, dejar el trabajo... muy duro. Haber estudiado ingeniería me costó en principio para creer la patología, porque en la carrera nunca te dicen que haya afectación en la salud con los campos electromagnéticos. Me costó, pero después me ha ayudado mucho a reducir la contaminación electromagnética, a apantallar, y también me ha ayudado mucho la naturaleza".

Pero ¿qué hay detrás de este sufrimiento? ¿Su origen es orgánico o psicológico? La Universidad de Granada investiga si hay biomarcadores que ayuden a explicarlo. Darío Acuña, catedrático de Fisiología de la UGR, explica los hallazgos: "Hemos encontrado que estas personas con sensibilidad química múltiple tienen daño celular que afecta, por tanto, al metabolismo y a la función celular, y que son causa de esas manifestaciones clínicas que tienen".

Contar con pruebas diagnósticas fiables facilitaría a la Organización Mundial de la Salud reconocerlas como enfermedades. En España la sensibilidad química ya cuenta con código sanitario desde 2014. La electrohipersensibilidad, en cambio, es más controvertida. Hay estudios que la avalan, pero la mayoría de la comunidad niega que las ondas causen este malestar. Alberto Nájera, director científico del CCARS, afirma: "Podemos afirmar con la evidencia científica de más de 30 años de estudios que a los niveles habituales de exposición no existe un riesgo sobre la salud". Mostrando un aparato de medición de frecuencias, Alberto Nájera, director científico del CCARS, añade: "Aquí tenemos un medidor que mide hasta 180 bandas de frecuencia. El valor máximo que estamos registrando es en torno a 1,2 voltios por metro. El máximo permitido, dependiendo de la frecuencia, estaría en torno a 50".

Frente a esta postura, Darío Acuña, catedrático de Fisiología de la UGR, sostiene: "Indudablemente cada vez vemos más publicaciones científicas que avalan el hecho de que determinadas intensidades de estos campos sí producen patologías severas en pacientes". Sin embargo, Alberto Nájera, director científico del CCARS, contrarresta: "Los estudios de provocación no han conseguido establecer una relación causa-efecto. Cuando se ponen en condiciones controladas en las que no sabes si la antena está encendida o no, no tienen capacidad de detectar si la antena está encendida. Si eres hipersensible, lo deberías adivinar si están estas radiaciones presentes".

El debate se intensifica al analizar el origen de las dolencias. Darío Acuña, catedrático de Fisiología de la UGR, asevera: "Las personas electrosensibles existen. Una persona electrosensible que está viviendo en una zona donde le afecta, se va a vivir al campo y le desaparece la mayor parte de la sensibilidad. Con lo cual estamos hablando de que hay unos estímulos que le producen eso". Por el contrario, Alberto Nájera, director científico del CCARS, argumenta: "La hipótesis fundamental es que es un efecto que se autoinduce, que se está provocando el paciente. Esto no quiere decir que sea mentira, no quiere decir que el paciente no sufra". A esto, Darío Acuña, catedrático de Fisiología de la UGR, responde: "Cuando se dice, precisamente, que puede ser un problema psicosomático, es el cajón de sastre de la medicina cuando no sabemos cuál es la causa de algo. Eso es algo que debería de erradicarse prácticamente en la medicina".

Toñi Campillas, afectada de SQM y EHS, rememora los inicios de su dolencia: "Fue un infierno. Todos decían: "tienes que ir al psiquiatra". La cabeza me echa fuego, las piernas me arden, las manos me arden... Todo el mundo va con un móvil en el bolsillo. Eso hace que me caiga redonda al suelo, que no me pueda levantar, que pierda la vista, que pierda la memoria, que lo pierda todo". Fue un reumatólogo quien le dio una respuesta. Toñi Campillas, afectada de SQM y EHS, explica: "Me dice: "Sí, tú tienes el síndrome de sensibilidad central". Y ahí engloba la fibromialgia, la fatiga crónica, el colon irritable... y puede llegar a tener hasta 52 patologías más".

El síndrome de sensibilidad central es una de las teorías que ayudarían a explicar estas patologías y por qué confluyen en muchos pacientes. Apunta a un fallo en el procesamiento de estímulos, como si el sistema nervioso amplificara ciertas señales. Darío Acuña, catedrático de Fisiología de la UGR, comenta al respecto: "Aquellas personas que reaccionan a la electroquimiosensibilidad realmente lo pasan mal".

Tras años de mudanzas, Toñi reside hoy cerca del campo y supervisa constantemente las radiaciones de su entorno: "Comprobarán que no hay ninguna radiación". También utiliza telas apantallantes y ropa especial para salir a la calle. Sin embargo, esto acarrea un alto coste económico. Como señala Toñi Campillas, afectada de SQM y EHS: "Todo a base de dinero. Todos mis ahorros han desaparecido".

En esa búsqueda de alivio, los expertos alertan de productos milagro sin eficacia demostrada. Alberto Nájera, director científico del CCARS, advierte: "Son fraudes puros y duros y tengo múltiples ejemplos, como puede ser la cama antirradiación, las pastillas antirradiación o las pegatinas que se ponen en los móviles. Aparte de que no funcionan, son totalmente innecesarias y los precios son exorbitados".

El estigma convierte a los pacientes en personas aún más vulnerables. Pablo nos pide que ocultemos su rostro mientras declara. Pablo, afectado de electrohipersensibilidad, manifiesta: "Tengo 55 años y hace unos ocho empecé a notar los efectos de la tecnología inalámbrica en mi cuerpo. El tener electrosensibilidad es como ser un apestado. Da pie a la burla. Hay incomprensión porque, como no se ve, no se huele y no se nota, ¿cómo vas a pensar que algo existe si no lo percibes?". Incluso a él mismo le costó comprender lo que le sucedía. Pablo añade: "Lo empiezo a notar conduciendo por la autovía. En ciertos tramos, siempre en los mismos puntos, sentía pinchazos bastante fuertes en la cabeza. Terminé asociando esos puntos con lugares donde había torres de telefonía móvil. También observaba que cada vez que alguien tocaba un móvil o hacía scroll, yo me encontraba mal. Tardé un tiempo hasta que asocié causa-efecto y, una vez que lo detecté, intenté evitar lo que me hacía daño. Yo ya objetivamente sé que no me lo estoy inventando, que no es que me predisponga. Yo me encuentro mal, mido y efectivamente el medidor me corrobora que ese sitio tiene una medición alta".

Pablo fue divulgador digital. Ahora, paradójicamente, pasa la mayor parte del tiempo en modo avión. Pablo, afectado de electrohipersensibilidad, explica: "Siempre he estado en el mundo tecnológico. No he querido renunciar tampoco. La diferencia es que ahora lo uso de una forma más consciente. Intento usarlo para que no me afecte, y la única forma que he visto que no me afecta es conectando todo por cable".

En esta misma línea se expresa Patricia Martínez, afectada de electrohipersensibilidad: "Nosotros no queremos quitar las comunicaciones. A nosotros nos gusta la tecnología. Lo que queremos hacer es una tecnología más saludable". Asimismo, Pablo sugiere: "Sería interesante, en España por ejemplo, crear zonas blancas; es decir, unos lugares donde no hubiera contaminación electromagnética. Huir del daño que producen las ondas es cuestión de supervivencia. Si no huyes, enfermas. Si no te mueves, no vives".

Las demandas sanitarias son apremiantes. Vicky Sánchez reclama: "Por favor, que haya médicos que no nos tomen por locas, que crean que esto es real, que haya investigación, que haya un protocolo aquí en Andalucía". Por su parte, Darío Acuña, catedrático de Fisiología de la UGR, constata: "La respuesta del Sistema Nacional de Salud a este problema es prácticamente inexistente". Patricia Martínez, afectada de electrohipersensibilidad, insiste: "Por eso es la lucha que tenemos las asociaciones: esto se tiene que reconocer".

Sobre la falta de cobertura oficial, Darío Acuña analiza: "¿Por qué no se reconoce? Porque como hay todavía mucho debate científico en torno a esto, la Organización Mundial de la Salud va un poco a remolque de lo que se diga en cada momento. Y por otro lado, la sensibilidad química múltiple sí se incluyó en el sistema sanitario de salud, pero la electrosensibilidad no. Al fin y al cabo implica un aumento del gasto sanitario y ahí reside también el debate".

Apenas hay unidades especializadas, pero cada vez más centros contemplan protocolos para pacientes con sensibilidad química. Ante el vacío sanitario, es la Justicia la que empieza a ofrecer una vía alternativa de reconocimiento, al considerar estas patologías, en determinados supuestos, causa de incapacidad laboral. Álvaro Jiménez Bidón, abogado laboralista, aclara: "Pueda estar reconocida por la OMS o no, el Tribunal Supremo a día de hoy lo que te dice es: "Oiga usted, pero ¿qué limitación le ocasiona esta patología?". Son muchos los juicios que hemos tenido que hacer para conseguirlo, ganarlos y que se vaya asentando esa jurisprudencia en cuanto a que hay una serie de patologías que se van reconociendo como invalidantes y que antes ni por asomo se reconocían".

Como prueba, muestra la sentencia de uno de los casos que ganó ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía (TSJA): el de un trabajador de una planta termosolar que desarrolló sensibilidad química múltiple tras una exposición continuada al benceno. El abogado laboralista, detalla: "Ha creado un precedente porque, en primer lugar, se ha reconocido la sensibilidad química múltiple como una enfermedad profesional, algo nada fácil de conseguir. En segundo lugar, conseguimos demostrar que este señor, con la patología que tenía, no podía desempeñar su puesto de trabajo. Ello no quiere decir que todo el que tenga sensibilidad química múltiple tenga derecho a la invalidez, ni mucho menos. Hay que analizar cada caso en concreto porque cada persona puede tener una limitación distinta".

La canción "Si cuesta estar de pie", de Nico Hernández con J.A. García, Amparo Sánchez y Lichis, se ha convertido en un himno para las personas afectadas. Su letra —"si todo es tan pesado, si cuesta estar de pie, si casi no consigo respirar... me miras con sorpresa, me juzgas sin saber que a veces no puedo ni caminar"— pone voz al agotamiento físico y, sobre todo, al dolor de no ser creídos. Toñi Campillas, afectada de SQM y EHS, concluye con un llamado a la empatía: "Que nos ayuden, porque tenemos que estar aislados como si fuésemos bichos raros y no somos bichos raros". Patricia Martínez, afectada de electrohipersensibilidad, cuestiona: "¿Qué más necesitamos para que se reconozca esta patología?".