Camino de Elena: una ruta cicloturista en el Aljarafe por las enfermedades raras

El domingo se celebra una actividad cicloturista en Mairena del Aljarafe, cinco euros la inscripción, y por si fuera poco por una buena causa: colaborar con la investigación para luchar contra las enfermedades raras. La prueba está organizada por la familia de una niña que padece una de estas dolencias.

Elena tiene seis años y padece Atrofia Muscular Espinal. La enfermedad se trata desde hace apenas dos o tres años con algunos medicamentos que detienen el proceso degenerativo del organismo, generalmente en niños de muy corta edad. La ciencia ha conseguido evitar lo peor pero aún queda mucho camino por recorrer. 

José sale con su bici dos o tres veces por semana y también asistirá. A día de hoy ya hay más de un centenar de inscritos que por cinco euros cuentan con un dorsal y van a participar.

Todo el dinero recaudado se destina a la investigación que en el caso de esta enfermedad cuenta con logros importantes que pronostican un futuro esperanzador. 

De no poder andar, ni estar de pie, Elena está dando pasos importantes gracias a la medicación y según los investigadores, lo mejor está por llegar. Sus padres lo saben y luchan por ello.

Las inscripciones se pueden hacer la tarde de este viernes de seis a ocho en el ayuntamiento, este sábado en el centro comercial Metromar y el mismo día de la prueba, el domingo, en el centro hípico de Mairena del Aljarafe, lugar de partida de la marcha cicloturista con recorridos para todos los públicos.