El SAS autoriza a 15 pacientes con Piel de Mariposa el medicamento que les "mejora sustancialmente" la vida

Este domingo 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad rara de la piel. Una jornada que busca concienciar a la población acerca de esta patología, que afecta a 1 o 2 personas de cada 50.000 habitantes.

El Sevilla FC celebra esta jornada en el Sánchez-Pizjuán con Leo quien ha abanderado la lucha para la subvención de nuevos medicamentos que ya asume la Junta de Andalucía. El joven sevillista ha sido invitado de honor a la sesión de entrenamientos.

Las personas que padecen esta enfermedad tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí proviene su nombre. Y hoy se quiere visibilizar la enfermedad conocida también como Epidermólisis Bullosa.

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y de las mucosas ante el más mínimo roce, causando ampollas, heridas, desprendimiento de la piel y dolor en todo el cuerpo.

En Andalucía, 15 pacientes ya tienen autorizado el tratamiento con VYJUVEK para aliviar el dolor, según ha señalado el consejero de Sanidad, en su cuenta de X. Antonio Sanz ha señalado que cada avance abre nuevas oportunidades para mejorar la vida de quienes conviven con piel de mariposa y que la Junta pone el foco en las personas, sus familias y quienes les cuidan.

Hace medio año Andalucía abrió un camino de esperanza: financiar el Vyjuvek para mejorar la calidad de vida de personas con Piel de Mariposa, ha escrito el presidente andaluz, Juanma Moreno, que manda otro mensaje: la Junta va a seguir al lado de estos pacientes.

Con el deseo de que sea una realidad en toda España.