Moreno reclama al Gobierno que "de una vez por todas” financie el medicamento para tratar la piel de mariposa

El presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha reclamado de nuevo este jueves al Gobierno central que, "de una vez por todas, dé los pasos suficientes" para financiar el medicamento Vyjuvek, empleado para tratar la piel de mariposa, un coste que desde marzo asume el Ejecutivo andaluz para quienes sufren esta enfermedad rara. Durante su intervención en la inauguración de las jornadas 'Piel de mariposa: de la evidencia a la vida', que se desarrollan en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Moreno ha dicho que la Junta tomó esta iniciativa "porque si no hay alguien que llame a la puerta por primera vez nunca terminará por abrirse".

El presidente andaluz ha planteado su petición "desde la máxima corrección y lealtad institucional" y ha argumentado que, además de ayudar a repartir los costes, esta medida "igualaría a los españoles", ya que actualmente solo Andalucía y Castilla León asumen la financiación del tratamiento. "Si todos arrimamos el hombro será mucho más fácil repartirlo", ha defendido Moreno, que ha detallado que su Gobierno se ve "en una dificultad" puesto que familiares de enfermos de otras regiones se desplazan hasta Andalucía para ser atendidos, por lo que ha advertido que "no es solo una cuestión de recursos, sino también técnica y administrativa".

Se ha mostrado convencido de que "más temprano que tarde" el Gobierno de España asumirá este coste y eso ayudará a ser referencia para otros países de la Unión Europea y ha avanzado que, mientras tanto, seguirá trabajando con la ciencia, la investigación e incluso la IA. Moreno ha detallado que en Andalucía existen 15 casos autorizados para recibir este tratamiento, de los que cinco están en la provincia de Sevilla; tres en Málaga; 2 en Jaén y Almería y uno en Cádiz y Huelva, respectivamente.

De ellos 11 pacientes ya lo están recibiendo y los otros cuatro lo harán "poco a poco", ha dicho Moreno, que ha mostrado un agradecimiento especial a la red de odontólogos voluntarios que trabajan con estos enfermos para reducir el riesgo de enfermedades orales, que son "muy frecuentes". El presidente andaluz, que ha garantizado que se mantendrá la formación de profesionales tanto en hospitales como en Atención Primaria, ha alabado el trabajo de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, a la que ha asegurado que "lo peor ha pasado ya y todo lo que viene ahora es a mejor".