'Manuel y los Guardianes de la Luz', un cuento real sobre un niño con una enfermedad rara

Una abuela de Alhaurín de la Torre, en Málaga, ha escrito un libro de cuentos para recaudar fondos con los que ayudar a su nieto. Sufre una enfermedad rara de la que solo se han diagnosticado 850 casos en todo el mundo. El título: 'Manuel y los Guardianes de la Luz'.

Alfonso, Isaías y su madre, Sandra, son los guardianes de la Luz de Manuel, que tiene 15 meses. Son los protagonistas reales de este cuento que ha escrito la abuela de los niños, Merche López. Tenían solo seis y tres años cuando su hermano pequeño sufrió la primera crisis de convulsiones epilépicas. Ahora, se han convertido en unos cuidadores especiales.

Además de las atenciones diarias, hace galta investigación para determinar por qué Manuel sufre otros síntomas, como el atragantamiento, o la falta de oxigenación, que puede provocar muerte súbita. En busca de fondos, Merche escribió este cuento, cuyas ventas en Amazon se destinan a la Asociacion SCN8A, que reúne a los 31 casos que existen en España de esta enfermedad rara.