"Mi Princesa Rett" pide apoyo en el Parlamento Andaluz
El síndrome de Rett es una enfermedad rara que afecta sobre todo a las niñas y requiere muchos recursos para su tratamiento.
La asociación que agrupa a las familias ha expuesto su situación en el Parlamento Andaluz.
El Parlamento de Andalucía ha acogido estos días a representantes de Mi Princesa Rett. Es una asociación nacional de familiares de pacientes de una de las llamadas "enfermedades raras". Confían plenamente en la ciencia, pero necesitan recursos. En Parlamento Andaluz conocemos algo más de esta enfermedad, de sus pacientes, las familias y de lo que han solicitado en sede parlamentaria.
La Asociación "Mi Princesa" arropa a niñas con síndrome de Rett. Y es que esta enfermedad, considerada rara, afecta en su inmensa mayoría a las niñas. Se trata de un trastorno genético neurológico y del desarrollo que requiere recursos para su tratamiento. El apoyo a la investigación y a las familias con pacientes es fundamental.
La propia asociación destina buena parte de sus recursos a estos menesteres. Las pacientes del síndrome de Rett necesitan un apoyo diario. Sus familiares se quejan de las energías que pierden, en muchos casos, en reclamar en vez de centrarse más en las niñas.
Por el momento las terapias, que no son baratas, son las mejores herramientas con las que cuentan las 3.000 familias españolas, muchas de ellas andaluzas, que tienen algunos de sus miembros afectados.
